Większość dzieci z padaczką powinna bez większych problemów kontynuować naukę w zwykłej szkole pod warunkiem dobrej komunikacji między rodziną a placówką edukacyjną.
Chociaż wiele szkół i uczelni z wyrozumiałością i akceptacją podchodzi do uczniów/studentów z problemami zdrowotnymi, poziom oficjalnego wsparcia zapewnianego w poszczególnych regionach i krajach jest bardzo zróżnicowany. Istnieją również problemy związane z integracją dzieci oraz brakiem szkoleń dla personelu, co niekorzystnie wpływa na edukację dziecka i jego doświadczenia podczas nauki.
Badanie przeprowadzone przez organizację charytatywną Young Epilepsy wykazało, że tylko 51% pracowników szkół zostało przeszkolonych w zakresie wspierania młodych osób z padaczką. Odnotowano również, że 18% młodych ludzi z padaczką zostało wykluczonych z zajęć szkolnych, takich jak apele, zajęcia sportowe, kluby pozaszkolne i wycieczki.. (1)
Takie postępowanie może utrudniać zarówno osiągnięcie dobrych wyników w nauce, jak i integrację społeczną – ostrzegają twórcy raportu Światowej Kampanii Przeciwpadaczkowej prowadzonej przez Światową Organizację Zdrowia. Stwierdzono w nim: „Młodzi ludzie z padaczką toczą prawdziwą walkę w negocjowaniu warunków edukacji i możliwości pracy. Na wczesnym etapie choroby, w porozumieniu z lekarzem, należy określić czynniki, które hamują ich rozwój. (2)
Eksperci są zgodni w tym, że dobra edukacja dziecka z padaczką wymaga jednoczesnego zaangażowania ze strony rodziców i pozytywnego podejścia szkoły. Nauczyciele muszą czuć się komfortowo w radzeniu sobie z napadami, nawet długotrwałymi, oraz z podawaniem leków przeciwpadaczkowych, do czego konieczne jest prowadzenie oficjalnych szkoleń.
Dzieci z padaczką są grupą szczególnie wrażliwą pod względem edukacyjnym, a pracownicy oświaty, jak i ochrony zdrowia muszą być świadomi dodatkowego wsparcia, którego ci chorzy wymagają na wszystkich etapach edukacji.
W pracy podkreślono, że padaczka może istotnie wpływać na ucznia-pacjenta, szkołę i dom, stwierdzając: „Istnieje złożona zależność między zdolnością do nauki a padaczką, która może zwiększać ryzyko występowania niezrozumień i wykluczania dzieci bez dostępu do równych szans na naukę i rozwój ich pełnego potencjału. (3)
Wskazówki dla rodziców
Przekazuj informacje
Szkoła musi wiedzieć o padaczce dziecka. W tym celu należy skontaktować się z dyrektorem szkoły i utrzymywać kontakt z wychowawcą grupy lub klasy oraz wszystkimi pracownikami zaangażowanymi w opiekę nad uczniami. Dzięki temu masz szansę przekazać im informacje na temat napadów występujących u twojego dziecka i wymaganego wsparcia, a także odpowiedzieć na wszelkie pytania.
Dla nauczycieli zrozumienie tego, co się dzieje z dzieckiem jest bardzo ważne. Dzięki temu mogą czuć się komfortowo w radzeniu sobie z napadem choroby i wyjaśnić stan zdrowia twojego dziecka kolegom i koleżankom z klasy w spokojny, świadomy sposób. Pozwoli im to również rozważyć i uniknąć wszelkich czynników wyzwalających napady.
Informuj szkołę na bieżąco
Przekazuj szkole na bieżąco szczegółowe informacje o chorobie i potrzebach twojego dziecka. Jest to szczególnie ważne w przypadku jakichkolwiek zmian w jego stanie zdrowia czy leczeniu.
Upewnij się, że przedstawiciel szkoły może łatwo skontaktować się z tobą lub lekarzem rodzinnym syna/córki w nagłych przypadkach. Jeśli lekarz przepisał dziecku lek ratunkowy na wypadek napadu, upewnij się, czy personel szkoły został odpowiednio przeszkolony w zakresie jego podawania.
Zaangażuj swoje dziecko
Upewnij się, czy twoje dziecko jest świadome, jakie zdarzenia lub stany mogą wywołać napad. Przekaż mu informacje i pewność siebie, które pozwolą mu bez przeszkód rozmawiać o swoim problemie zdrowotnym z nauczycielami oraz innymi dziećmi.
Ważne jest, aby włączyć dziecko w cały ten proces. W ten sposób będzie miało świadomość, że nauczyciele i pracownicy szkoły wiedzą o jego chorobie i znają zasady postępowania. Informacje przekazywane dziecku, a także poziom zaangażowania w spotkania z przedstawicielami szkoły należy dostosować do jego wieku. Należy jednak pamiętać o konieczności uwzględnienia dziecka w całym procesie, żeby nie miało poczucia podejmowania decyzji bez jego udziału czy też wstydu związanego z chorobą.
Poznaj swoje prawa
Oficjalne wsparcie ze strony rządu i władz oświatowych jest dostępne, ale rodzaj i poziom pomocy różni się w zależności od szkoły, regionu i kraju. Warto sprawdzić, jakie wsparcie przysługuje twojej rodzinie. Przydatne mogą być również informacje uzyskane od miejscowych grup pacjentów.
Dostępne są także środki zapewniające wsparcie dla ciebie jak i szkoły, należy jednak dowiedzieć się, jaka pomoc ci przysługuje. Dzięki temu edukacja dziecka będzie przebiegała bez większych problemów.
Piśmiennictwo:
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
