Infórmate sobre el trastorno del espectro autista, cómo afecta a las personas de forma diferente y los enfoques e intervenciones disponibles para ayudar a las personas con autismo.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que dura toda la vida y que afecta al funcionamiento del cerebro de una persona y a su forma de comunicarse y entender el mundo. Por ello, pueden necesitar apoyo en algunas áreas.

¿Cuáles son los principales tipos de autismo?

El autismo es un espectro o diversidad de trastornos, lo que significa que las personas se ven afectadas de diferentes maneras. Aunque muchas personas con autismo comparten algunas características, el autismo es único en cada persona.

El autismo puede denominarse de diferentes maneras:

 

  • Trastorno del espectro autista (TEA): es el nombre más utilizado, ya que es el término médico del autismo.
  • Condición del espectro autista (ASC): otro término para el autismo que se utiliza ampliamente.
  • Síndrome de Asperger: también conocido como Asperger, ya no es diagnosticado por los médicos, y ahora a muchas personas se les diagnostica con autismo en su lugar. Sin embargo, algunas personas a las que se les diagnosticó anteriormente el síndrome de Asperger siguen utilizando el término. A veces se denomina «autismo de alto funcionamiento» porque las personas que encajan en el perfil de Asperger suelen tener una inteligencia media o superior a la media.

¿Cuántas personas tienen autismo?

El psiquiatra Leo Kanner dio su nombre al autismo por primera vez en 1943. Por aquel entonces, se creía que la enfermedad era rara, pero la mejora del conocimiento y la concienciación ha llevado a un rápido aumento de los diagnósticos en todo el mundo.

Las cifras varían según el país, pero los estudios sugieren que, en todo el mundo, una de cada 132 personas se encuentra en el espectro del autismo. Una investigación realizada por Trastornos del Espectro Autista en la Unión Europea (ASDEU) reveló que, de media en toda Europa, uno de cada 89 niños de entre siete y nueve años padece alguna forma de TEA. En Estados Unidos, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) apuntó que la prevalencia del TEA en niños de ocho años en 2016 era incluso mayor, de uno de cada 54.

Una investigación publicada en el Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry también muestra que los varones se ven más afectados que las mujeres, ya que el número de niños diagnosticados de autismo es tres veces mayor que el de niñas. Los científicos siguen investigando cómo el autismo puede afectar de forma diferente a los niños y a las niñas, y las formas en que el género puede influir en su diagnóstico.

Síntomas

Es importante recordar que cada persona experimenta el autismo de forma diferente. Al igual que cualquier otra persona, los autistas tienen sus propias fortalezas y debilidades, así como gustos y antipatías.

¿Cuáles son los síntomas del autismo?

Hay algunas características que las personas con autismo suelen compartir; sin embargo, estas pueden apreciarse en diferentes grados en función de cada individuo.

Las personas con autismo suelen tener dificultades con los siguientes aspectos:

  • Comunicación: para algunas personas, esto puede incluir una capacidad limitada o nula para hablar; mientras que otras pueden tener buenas habilidades lingüísticas, pero les cuesta interpretar las pistas verbales y no verbales, como el tono de voz y el lenguaje corporal.
  • Interacción: es habitual que a las personas con autismo les cueste expresar sus emociones y entender cómo se sienten los demás. Esto puede parecer insensible o grosero y puede causar problemas a la hora de entablar amistades con otras personas.
  • Sentidos agudizados: ser demasiado o poco sensible a la luz, el sonido, el gusto o el tacto también es muy frecuente. Esto puede dificultar situaciones cotidianas, como comer en un restaurante o ir de compras, debido a factores como la música ambiental o una iluminación brillante.
  • Situaciones desconocidas: la rutina suele ser importante para los autistas, ya que les ayuda a dar sentido al mundo. Puede ser comiendo las mismas comidas, haciendo los mismos viajes u ordenando sus actividades diarias de la misma manera.
  • Movimientos repetitivos: comportamientos como agitar las manos, balancearse o utilizar un objeto de forma repetitiva (como abrir y cerrar un bolígrafo) se utilizan a menudo como formas de afrontar situaciones estresantes.
  • Ansiedad: cualquier alteración de las situaciones descritas anteriormente, por ejemplo, interacciones sociales difíciles o un cambio de rutina, puede provocar ansiedad. Los estudios demuestran que más de un tercio de los autistas tienen problemas graves de salud mental. 
  • Crisis nerviosas: es una forma de enfrentarse a la situación cuando esta les sobrepasa. Puede ser verbal, como gritos y llantos, o física, como patadas o lanzamientos de objetos, o ambas. Algunos autistas hacen lo contrario y se desconectan por completo.
  • Sueño: los niños y adolescentes con autismo suelen tener patrones de sueño alterados, como dificultades para conciliar el sueño, despertares frecuentes por la noche y despertares tempranos por la mañana.
  • Problemas gastrointestinales (GI): algunas personas con autismo también pueden experimentar problemas gastrointestinales como dolor abdominal, estreñimiento y diarrea. 

¿Cuáles son los primeros signos del autismo?

El autismo es algo con lo que se nace o que aparece por primera vez a una edad temprana, por lo que los primeros signos suelen notarse en la infancia.

En los niños pequeños, los primeros signos suelen ser no responder a su nombre, evitar el contacto visual, no devolver las sonrisas, tardar en empezar a hablar o no hablar en absoluto, hacer movimientos repetitivos como agitar las manos o balancearse, expresar fuertes respuestas al gusto, al sonido y al olor y tener crisis nerviosas que pueden parecer rabietas.

A los niños mayores también les puede resultar difícil expresar lo que sienten e identificarse con los demás, pueden empezar a desarrollar intereses obsesivos y les resulta difícil hacer amigos.

Causas, factores de riesgo y esperanza de vida

Los estudios sobre las causas del autismo aún no han llegado a ninguna conclusión definitiva, pero apuntan que tanto la genética como el entorno pueden estar relacionados.

¿Qué causa el autismo?

Nadie sabe si el autismo tiene una causa, pero se sabe que el autismo no se debe a las vacunas, una mala crianza, la dieta ni al estilo de vida, y no es una enfermedad contagiosa que pueda pasar de una persona a otra.

¿Es hereditario el autismo?

A veces el autismo puede afectar a personas de la misma familia y hay investigaciones convincentes que demuestran que podría ser genético.

Se han realizado muchos estudios sobre gemelos y autismo, como el Twins Early Development Study. En él se descubrió que si un gemelo tiene autismo, la probabilidad de que el otro también lo presente oscila entre el 62 % y el 94 % en el caso de los gemelos, y entre el 5 % y el 61 % en el de los mellizos.

Aunque estudios como este están ayudando a los científicos a comprender mejor el papel del ADN (material genético) en el autismo, sigue siendo un tema complicado y no se ha logrado llegar a ninguna conclusión.

¿Quién desarrolla autismo?

Los estudios indican que algunos factores pueden influir, aunque no están relacionados con todas las personas con autismo, por lo que no deben considerarse una causa definitiva. 

Por ejemplo, los niños con demasiadas o pocas copias de ciertos genes tienen más probabilidades de padecer autismo, así como los bebés cuyas madres lucharon contra una infección grave durante el embarazo. Un estudioindica que los síntomas del autismo pueden ser más agudos cuando se combinan estos dos factores.

¿Cuánto tiempo se puede vivir con autismo?

El autismo es una afección que dura toda la vida; si bien no tiene cura, sus efectos suelen controlarse con el apoyo adecuado. En la sección sobre tratamiento y medicación se explica más sobre la variedad de enfoques que pueden ayudar a las personas con autismo.

El autismo en sí mismo no reduce la esperanza de vida. Sin embargo, las personas con autismo tienden a morir más jóvenes que la población general. Un estudio del Karolinska Institutet de Suecia, publicado en The British Journal of Psychiatry, demostró que entre las principales causas de muerte prematura se encuentran la epilepsia, a la que pueden ser propensas las personas con autismo, y el suicidio, que se relaciona con los mayores índices de problemas de salud mental entre la población autista.

Diagnóstico

Aunque el autismo suele diagnosticarse en niños y jóvenes, a algunas personas no se les diagnostica hasta que llegan a la edad adulta. Esto puede deberse a que han aprendido un «comportamiento de imitación» para encubrir los signos externos o a que en la infancia se hizo otro diagnóstico relacionado, mientras que el autismo pasó desapercibido. 

Dependiendo de la edad, el camino hacia el diagnóstico será ligeramente diferente.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

El primer paso es hablar con un profesional sanitario, entre los que se pueden incluir:

  • Un puericultor para niños en edad preescolar
  • Un coordinador de necesidades educativas especiales para escolares
  • Un médico de cabecera o de atención primaria 
  • Otros profesionales sanitarios, como un terapeuta o un médico especialista
  • Un trabajador social

Si uno de estos profesionales cree que tú o tu hijo puede tener autismo, puede remitirte a una evaluación realizada por médicos especialistas en autismo.

El proceso de diagnóstico puede llevar tiempo. Durante la fase de prediagnóstico, se recomienda averiguar qué métodos de apoyo adicionales hay disponibles a través de tu médico o de las asociaciones para el autismo. 

Prueba para diagnosticar el autismo

El autismo suele diagnosticarse tras una evaluación que incluye una serie de pruebas. Pueden tener lugar en una sola evaluación larga o en varias citas. Las pruebas varían entre los niños y los adultos.

Las pruebas para niños incluyen una serie de observaciones para ver cómo juega e interactúa el niño, y el equipo de evaluación puede visitar escuelas o guarderías para ver cómo se comporta allí. También leerán los informes del médico, el colegio o la guardería del niño y hablarán con los padres o cuidadores en profundidad sobre el desarrollo de su hijo.

Las evaluaciones para adultos incluyen la revisión de los informes médicos y de los test que el adulto evaluado deberá rellenar. Puede que los evaluadores también deseen hacerse una idea más clara de cómo se comportaba el adulto cuando era niño, hablando con las personas a las que estaba unido en la infancia.

Tratamiento y medicación

El autismo es una discapacidad que dura toda la vida y no tiene cura ni un tratamiento definido. Es mejor pensar en el tratamiento en términos de apoyo: hay una serie de enfoques que pueden utilizarse para ayudar a las personas con autismo a gestionar sus dificultades y vivir plenamente.

¿Cómo se trata el autismo?

Dado que el autismo es una enfermedad compleja que afecta a las personas de forma diferente, los enfoques dependerán de las necesidades del individuo y pueden cambiar a lo largo de su vida. 

Muchos autistas también padecen enfermedades coexistentes, como problemas de aprendizaje, problemas de salud mental, epilepsia, problemas de sueño y problemas digestivos. Ciertos tratamientos o métodos de apoyo pueden resultar útiles para estos y siempre deben someterse a una estrecha supervisión.

Medicación

Por el momento no hay medicamentos que puedan curar el autismo, pero la práctica de diferentes intervenciones puede resultar útil y mejorar el comportamiento, las habilidades y el desarrollo del lenguaje. Además, los enfoques farmacológicos pueden ayudar a tratar las alteraciones neurológicas, psiquiátricas y otros trastornos concurrentes. Entre ellos se encuentran los antiepilépticos, los antipsicóticos, los estimulantes y los hipnóticos.

Terapia

La terapia puede desempeñar un papel importante en el apoyo a las personas con autismo. Puede ayudar a las personas a aceptar su enfermedad, así como a desarrollar estrategias de afrontamiento y técnicas de relajación.

Los terapeutas utilizan diferentes enfoques en función de su formación y de las necesidades de ayuda de cada persona, Entre ellos se incluyen:

Terapia cognitivo-conductual (TCC): una terapia útil para ayudar a tratar los patrones de pensamientos negativos y a conectar los pensamientos con las emociones y las acciones.

Ludoterapia: se suele utilizar con los niños. En esta tipo de terapia se anima a los niños a participar en actividades lúdicas de su elección junto a un ludoterapeuta con objeto de mejorar sus habilidades sociales y emocionales, ayudarles a pensar de forma diferente y mejorar sus habilidades lingüísticas y comunicativas. 9.

Otras terapias especializadas: como logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional.

Es posible que el médico u otro profesional sanitario te derive a estos servicios, que te lo ofrezca tu empresa o el colegio de tu hijo o que lo busques tú mismo.

Si decides buscar opinión privada, asegúrate que sea un profesional especializado.

Intervención

Los estudios revelan que las intervenciones que combinan factores psicológicos y sociales ayudan de forma importante a las personas con autismo. En el caso de los niños y los jóvenes, en estas intervenciones se incluyen estrategias basadas en el juego con los padres, los cuidadores y los profesores. Para los adultos, pueden ser útiles los programas de apoyo al empleo, las actividades de ocio estructuradas y la formación en habilidades sociales.

Muchos niños con autismo reciben apoyo adicional a través del sistema educativo. Algunos pueden permanecer en la educación convencional y recibir apoyo pedagógico a través del servicio de apoyo a necesidades especiales; mientras que a otros se les ofrecerá una plaza en un colegio especializado en la educación de niños con autismo y otras discapacidades.

Este tipo de actuaciones puede resultar fundamental a la hora de ayudar a las personas con autismo a desarrollar habilidades para la vida diaria y a controlar los comportamientos relacionados con el estrés, como dañarse a sí mismos o dañar las cosas que les rodean.

Dieta

Algunas personas opinan que los enfoques dietéticos específicos pueden resultar beneficiosos. Algunos estudios han analizado diferentes intervenciones dietéticas y se ha observado su potencial utilidad; no obstante, se necesita una investigación más amplia que aporte pruebas más sólidas.

Ejercicio

El ejercicio es crucial para mantener un buen estado de salud y para el bienestar de los niños y adultos autistas. No solo puede ofrecer excelentes oportunidades para la interacción y la práctica de las habilidades sociales en un entorno relajado, sino que también ayuda a mejorar la forma física y la fuerza muscular. Esto es especialmente importante porque los estudios muestran que los niños con autismo suelen tener menos fuerza y resistencia muscular que otros niños de su edad.

La clave está en encontrar la actividad más adecuada para el individuo. Muchas personas autistas prefieren ir a lugares más tranquilos o unirse a grupos más pequeños, y suelen preferir estar siempre con las mismas personas y el mismo responsable de la actividad para saber qué esperar.

El ejercicio con animales, como la equitación, puede favorecer la interacción no verbal. Otra buena sugerencia es considerar actividades que ayuden a desarrollar ciertas habilidades, como el equilibrio, la flexibilidad y la coordinación, así como las que incorporen correr, atrapar y lanzar objetos.

Estudios científicos

Nuestra comprensión y conocimiento del autismo se ha desarrollado rápidamente en las últimas décadas, y la investigación ha tenido un papel fundamental en esto. En 2019, el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos concedió más de cuatro millones de dólares a una serie de proyectos de investigación destinados a desarrollar herramientas de cribado para la detección de los signos del trastorno del espectro autista en el primer año de vida.

Sin embargo, a la hora de analizar cifras generales, como el número de personas que son autistas, se suelen utilizar métodos de estudio diferentes en los distintos países, lo que puede dificultar la realización de comparaciones significativas sobre cómo afecta el autismo a las personas.

Por ejemplo, algunos estudios incluyen el síndrome de Asperger cuando investigan el autismo y otros no. Esto puede afectar en gran medida a las estadísticas sobre el género, ya que una proporción mucho mayor de varones son diagnosticados de Asperger. Asimismo, las estadísticas solo muestran una cara de la moneda, ya que se cree que muchos adultos y muchas mujeres siguen sin ser diagnosticados.

Los estudios sobre las afecciones coexistentes pueden ser útiles para comprender mejor las necesidades de los autistas. Por ejemplo, un estudio revela que alrededor del 50 % de las personas con autismo también sufren ansiedad o depresión. Esto contrasta con aproximadamente el 15 % de la población neurotípica (individuos con capacidades típicas de desarrollo, intelectuales y cognitivas) y ayuda a desarrollar un argumento sólido para el apoyo a la salud mental de las personas con autismo.

Fuentes de referencia

  1. Medscape. What is the global prevalence of autism spectrum disorder (ASD)?. Updated September 2019. Accessed December 2020. https://www.medscape.com/answers/912781-193662/what-is-the-global-prevalence-of-autism-spectrum-disorder-asd
  2. Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU). Autism Spectrum Disorders in the European Union Executive summary 12/09/2018. Accessed December 2020. http://asdeu.eu/wp-content/uploads/2016/12/ASDEUExecSummary27September2018.pdf 
  3. Maenner MJ, Shaw KA, Baio J, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ. 2020; 69(4): 1-4. Updated March 26, 2020. doi: 10.15585/mmwr.ss6904a1
  4. Loomes R, Hull L and Polmear Locke Mandy W. What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2017; 56(6): 466-474. doi: 10.1016/j.jaac.2017.03.013
  5. NHS. Signs of autism. Accessed January 2021. https://www.nhs.uk/conditions/autism/signs/ 
  6. Spectrum News. Genes dwarf environment in autisms origins study says. April 2015. Accessed December 2020. https://www.spectrumnews.org/news/genes-dwarf-environment-in-autisms-origins-study-says/
  7. Sprectrum News. Maternal infection exacerbates genes’ effect on autism.February 2015.  Accessed December 2020. https://www.spectrumnews.org/news/maternal-infection-exacerbates-genes-effect-on-autism/ 
  8. Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry. 2016; 208(3): 232-238. doi:10.1192/bjp.bp.114.160192
  9. WebMD. Play therapy for autism: What to know. Accessed January 2021. https://www.webmd.com/brain/autism/play-therapy-for-autism 
  10. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. June 2012. Updated August 2016. Accessed December 2020. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142
  11. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. August 28, 2013. Accessed December 2020. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 
  12. Lee R, Corley M et al. A modified ketogenic gluten-free diet with MCT improves behavior in children with autism spectrum disorder. Physiology & Behavior. 2018; 188: 205-211. doi: 10.1016/j.physbeh.2018.02.006
  13. Chien Yu P. Motor proficiency and physical fitness in adolescent males with and without autism spectrum disorders. Autism: the international journal of research and practice. 2014; 18(2): 156-65. doi: 10.1177/1362361312458597
  14. Autism Alliance. Autism Frequently asked questions. Accessed December 2020. https://www.autism-alliance.org.uk/autism-f-a-qs/
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