Un diagnóstico de epilepsia puede ser difícil para toda la familia, sobre todo porque muchos padres no tienen un conocimiento profundo de la enfermedad y de cómo ayudar a su hijo a afrontarla.
Puede llevar tiempo aceptar el diagnóstico, pero responder de forma positiva, abierta y tranquila influirá mucho en cómo tu hijo afronta la enfermedad.
Es importante ser honesto sobre el diagnóstico para que entienda claramente lo que pueden esperar, pero hay que utilizar un lenguaje y una terminología claros, ya que los niños más pequeños pueden sentirse abrumados por los datos y las palabras inusuales.
Tu hijo puede tener una vida feliz y saludable, por lo que es fundamental ser positivo.
Investiga
Asegúrate de que entiendes la naturaleza de su epilepsia hablando con su médico y utilizando los recursos que te sugiera. Te ayudará a disipar tus temores y a prepararte mejor para dar respuestas tranquilas y claras.
La organización benéfica Young Epilepsy aconseja: «La situación puede ser confusa y preocupante, ya que ahora tienen que tomar medicamentos todos los días y pueden ver a sus padres disgustados o preocupados, lo que a su vez puede provocarles ansiedad». 1
Fomenta las preguntas
Hacer preguntas es un componente esencial de todo aprendizaje y la epilepsia es un tema nuevo para ellos, así que ayúdale a adquirir conocimientos y a reducir la ansiedad. Le ayudará a «normalizar» su condición.
Asegúrale de que no tiene nada que temer y dale tiempo para que asimile toda la información.
Informa
Toda la familia debe ser consciente de la enfermedad. Puede ser inquietante para los hermanos, que se preguntarán si ellos también pueden tener epilepsia y pueden angustiarse al ver una crisis. Necesitan tener la seguridad de que no afectará a la dinámica familiar y que no sufrirán por ello.
Habla con los padres de su grupo de amigos para que le ayuden a que sus amigos no reaccionen de forma exagerada ni les rehúyan porque la enfermedad les asuste. Les ayudará a gestionar las actividades y a estar atentos a cualquier cosa que pueda desencadenar una crisis.
Compartir el conocimiento reduce la posibilidad de malentendidos que pueden hacer mella en las amistades.
Involucra a tu hijo
Tu hijo debe sentirse involucrado en cualquier elemento del proceso de concienciación o de su tratamiento para evitar cualquier confusión por conversaciones mal escuchadas o mal entendidas. Es un proceso de aprendizaje para ellos y el compromiso y la participación eliminan el estrés y el miedo.
Una de sus mayores preocupaciones será sentirse diferente de sus amigos, y la falta de conocimiento alimenta esta preocupación.
La implicación ayudará a fomentar la confianza en sí mismo, pero es posible que su enfoque tenga que cambiar a lo largo de diferentes fases a medida que crezca. 2
Si el médico le ha recetado medicación de rescate en caso de que se produzcan crisis, asegúrate de que tu hijo sabe que puede ser necesario administrarla, ya sea en casa o en el exterior.
Ayúdale a resolver sus dudas
Los niños son curiosos por naturaleza y seguramente te preguntarán por su enfermedad. Hablar con tu hijo para que conozca la enfermedad y no se asuste con las preguntas le ayudará a reducir el miedo y la incomprensión entre su grupo de amigos.
Lleva una vida normal
La epilepsia no es una «barrera» para la vida normal y los niños pueden seguir con la mayoría de las actividades y deportes, lo que reforzará su autoestima y ayudará a la aceptación de los demás niños.
Tu hijo debe disfrutar de una infancia «normal» y no sentirse limitado por la epilepsia. Habla con sus profesores, su entrenador o con los responsables de grupos juveniles y proporciónales información práctica como el tipo de crisis, el teléfono y tus datos de contacto.
Pregúntale qué otros niños que participan en actividades, como fiestas de pijamas y eventos deportivos, deben conocer su epilepsia, ya que es importante que sepan que deben llamar a un adulto si se produce una crisis.
La adolescencia
La adolescencia puede ser problemática, ya que los niños pueden sentirse acomplejados por cualquier aspecto de su carácter y apariencia. Puede resultarles más difícil relacionarse con nuevos amigos -y pueden sentirse avergonzados- cuando cambian de colegio o inician nuevas actividades, y la concienciación de la gente en general sobre la epilepsia y sobre cómo responder a una crisis sigue siendo limitada.
Es importante mantener el diálogo para que las preocupaciones no se conviertan en estrés, ansiedad y sentimientos negativos. Haz que sea fácil y natural para ellos hablar contigo y compartir sus sentimientos.
Busca apoyo
Tu médico dispondrá de recursos impresos y en línea que son eficaces para explicar la epilepsia y ofrecen consejos para gestionarla.
Los grupos de apoyo entre iguales son una buena fuente de información y de experiencias vividas que te ayudarán a no sentirte aislado y a ser más capaz de gestionar la epilepsia de tu hijo en las distintas fases de su infancia.
Las organizaciones benéficas y asociaciones de epilepsia ofrecen asesoramiento y orientación en todos los países europeos.
Referencias:
- Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
- Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf
