8 cosas que debes saber sobre la epilepsia: datos básicos

8 cosas que debes saber sobre la epilepsia: datos básicos

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La epilepsia es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, causando sufrimiento físico, estrés emocional y comprometiendo esperanzas y sueños.

No hace distinciones; afecta a todas las razas, géneros y etnias y, aunque es más frecuente en niños y personas mayores de 65 años, puede presentarse a cualquier edad y convertirse en una enfermedad crónica.

Hay ayuda: las crisis se detienen o se reducen en la mayoría de las personas gracias a los fármacos antiepilépticos (FAE) que les recetan los médicos. Hay esperanza: la investigación está descifrando los orígenes y las vías del cerebro para estimular el desarrollo de fármacos y mejorar las terapias.

¿Qué sabes de la epilepsia?

La investigación científica nos ha ayudado a comprender mejor la compleja fisiología del cerebro y a esclarecer algunos mecanismos implicados en la epilepsia, así como a localizar el punto focal de las crisis en el cerebro. Los descubrimientos también han demostrado que la epilepsia es un grupo diverso de enfermedades raras que comparten una predisposición a desencadenar crisis.

Los estudios sobre genética, cambios en el metabolismo, anomalías en la estructura del cerebro, el sistema inmunitario y las enfermedades infecciosas están identificando posibles factores desencadenantes de las crisis y métodos para calmar o neutralizar sus efectos.

La influencia de la genética es clara: en los últimos tres años se han relacionado 50 genes con la epilepsia1, pero sus relaciones, combinadas con los cambios en la estructura del cerebro, son complejas y difíciles de definir.

La buena noticia es que la acumulación de conocimientos está acelerando el desarrollo de fármacos específicos y está aumentando la promesa de que haya más terapias disponibles. El deber es conseguir el tratamiento adecuado y desarrollar nuevas terapias, para que las personas con epilepsia puedan llevar una vida segura y plena y no vean interrumpidas sus carreras.

Hay mucha esperanza. Hay mucho trabajo por hacer.

 8 cosas que debes saber sobre la epilepsia

  1. Es un trastorno del sistema nervioso centralLa epilepsia es una enfermedad neurológica que desencadena una actividad cerebral anormal, pero no esuna enfermedad de salud mental.Las estadísticas son sorprendentes: más de seis millones de personas de una población de 850 millones en 53 países de Europa tienen epilepsia, según las estadísticas2, de la OMS, con 300 000 nuevos casos diagnosticados cada año. La organización Epilepsy Alliance Europe cree que hasta el 40 % de los pacientes recibe un tratamiento adecuado3.

    Esta organización afirma: «El impacto de la epilepsia va mucho más allá de las crisis porque las diferencias en los tratamientos son muchas, el conocimiento general es limitado y el estigma social hace que las personas con epilepsia vivan aisladas».

     

  2. No todas las crisis implican convulsiones; pueden presentarse como sensaciones de desconexión o confusiónExisten más de 40 tipos diferentes de crisis epilépticas4 que se desencadenan por descargas repentinas e intensas de actividad eléctrica en el cerebro que interrumpen las señales que llevan las instrucciones al cuerpo. Estos mensajes desordenados pueden provocar una amplia gama de ataques, desde convulsiones hasta desconexión del entorno, pasando por lapsus de memoria, con una duración variada.Suelen aparecer sin previo aviso o con poca antelación y pueden presentar desde sensaciones leves de desconexión o confusión, entumecimiento o alteraciones visuales hasta rigidez, movimientos espasmódicos y pérdida de conciencia.Las personas con epilepsia pueden sufrir más de un tipo de crisis. La epilepsia es diferente en cada persona y las causas subyacentes son complejas y difíciles de diagnosticar.

    Cualquier persona con fiebre alta, niveles de azúcar en sangre bajos o altos, abstinencia de alcohol o drogas o traumatismo cerebral puede ser susceptible de sufrir una crisis puntual, pero esto no es epilepsia. Solo se diagnostica cuando se sufren dos o más crisis no provocadas y el médico predice que se puedan producir más.

    Obtener un diagnóstico es la puerta de entrada para controlar la enfermedad y, para la mayoría de las personas, seguir con su vida.

    La Organización Mundial de la Salud estima que hasta el 70 % de las personas que viven con epilepsia podrían vivir sin crisis si se les diagnostica y trata adecuadamente.

     

  3. Algunas personas permanecen conscientes durante una crisis, mientras que otras pierden la concienciaLos médicos dividen las crisis en grupos para poder prescribir los tratamientos adecuados, pero se enfrentan a una enorme variedad de síntomas. La zona en la que se produce la actividad eléctrica anormal influirá en el tipo de crisis que desencadene.Las crisis de ausencia hacen que la persona se quede en blanco o no responda y pueda parecer que está «soñando despierta». Es posible que ni siquiera se de cuenta de que se ha producido una crisis.Las crisis tónico clónicas provocan que el cuerpo de la persona se ponga rígido y quede inconsciente, cayendo a menudo hacia atrás y soportando un periodo en el que sus músculos sufren espasmos que provocan sacudidas.

    Otras crisis pueden consistir en sacudidas bruscas, mientras que en algunas personas el cuerpo se vuelve flácido. Algunas personas sufren una combinación de crisis, mientras que otras solo sufren un tipo. El médico suele pedir un diario de crisis para poder hacer un seguimiento de la frecuencia y las características y así ofrecer un diagnóstico y un plan de tratamiento más precisos.

     

  4. En el 50 % de los pacientes se desconoce la causa de su epilepsiaLas causas claras de una crisis son un traumatismo, una lesión cerebral de nacimiento, un ictus o una infección, pero en aproximadamente la mitad de los casos es difícil definir el origen. El cerebro envía un número y un conjunto sorprendente de señales eléctricas para controlar el cuerpo y este complejo circuito es difícil de analizar.Las resonancias magnéticas pueden identificar el origen de la actividad cerebral y proporcionar más pistas sobre el origen de la epilepsia, pero la causa de alrededor del 50 % de los casos sigue siendo desconocida. 
  5. La epilepsia no es una enfermedad mentalLa gran mayoría de las personas que la padecen no tienen problemas cognitivos ni psicológicos. Sin embargo, los estudios han calculado que el 35 % de las personas con epilepsia sufren depresión debido a la dificultad para controlar las crisis y el impacto en su vida personal y profesional.Padecer esta enfermedad puede provocar ansiedad, y un estudio científico concluyó que los adultos con epilepsia activa tenían tres veces más probabilidades de sufrir depresión que los que no padecían la enfermedad. 5Otras investigaciones han demostrado que las zonas del cerebro responsables de las convulsiones podrían influir en el estado de ánimo y que soportar el estigma de la epilepsia y su impacto negativo en el trabajo y las relaciones puede provocar estrés y ansiedad.

     

  6. La fotosensibilidad derivada de la exposición a luces intermitentes o parpadeantes puede desencadenar un ataque en el tres por ciento de las personas con epilepsiaLa epilepsia fotosensible puede ser desencadenada por luces que parpadean o centellean a una frecuencia de entre 16 y 25 veces por segundo, aunque en algunas personas puede ser tan baja como 3 veces por segundo. Las imágenes y los patrones intermitentes pueden ir desde luces de bicicleta y luces de Navidad hasta pantallas de televisión y luces de sirenas.Es más frecuente en niños de entre 7 y 19 años, y las mujeres son ligeramente más propensas a padecer epilepsia fotosensible que los hombres. 
  7. Los ictus y la enfermedad de Alzheimer son los principales factores que desencadenan la epilepsia en las personas mayoresLas personas con Alzheimer tienen un riesgo elevado de sufrir epilepsia y la mayoría las experimenta como breves periodos de amnesia o falta de respuesta, más que como convulsiones físicamente evidentes. La aparición podría deberse a cambios en la estructura del cerebro causados por la muerte de las células y la reducción del cerebro con la edad.Se prevé que el número de personas mayores de 65 años en todo el mundo aumente del 9 % actual al 17 % (1600 millones) en 2050. 
  8. Los fármacos antiepilépticos (FAE) controlan la enfermedad en el 70 % de las personas, reduciendo la actividad eléctrica de las neuronas del cerebroLos médicos disponen de más de 20 FAE que pueden prescribir para controlar la epilepsia. No curan la enfermedad, pero actúan para controlar los niveles de sustancias químicas en el cerebro que influyen en la actividad eléctrica y en las posibles convulsiones.Para alrededor del 60 % de las personas con epilepsia, el primer medicamento prescrito detendrá las crisis con relativa rapidez, pero algunas personas tardan más en responder y pueden necesitar otro medicamento.

Epilepsia y sociedad

La carga personal y social es inmensa, pero el cerebro es el elemento de la biología humana menos investigado y comprendido, lo que significa que los avances son difíciles y no tan rápidos como en otros campos de la medicina. Desde que el filósofo griego Hipócrates (460-377 a.C.) avanzara la teoría de que la epilepsia estaba relacionada con el cerebro hasta la tecnología moderna que emplea la neuroimagen para abrir una ventana a la función neuronal, el camino ha sido largo.

La epilepsia es la tercera enfermedad neurológica más frecuente en Europa, después del Alzheimer y el ictus, y sigue siendo una dolencia que genera incertidumbre y trastornos en la vida de las personas, al tiempo que supone una carga importante para los sistemas sanitarios y las economías nacionales.

Referencias:

  1. Hebbar M, Mefford HC. Recent advances in epilepsy genomics and genetic testing. F1000Res. 2020; 9: F1000 Faculty Rev-185. Published 2020 Mar 12. doi: 10.12688/f1000research.21366.1
  2. World Health Organization. Epilepsy. Accessed January 2021.
    https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
  3. Epilepsy Alliance Europe. Background. Accessed January 2021. https://www.epilepsyallianceeurope.org/about/background/
  4. Epilepsy Society. Epilepsy facts and myths. Accessed January 2021.
    https://epilepsysociety.org.uk/facts-and-statistics
  5. Kobau R, Gilliam F, Thurman DJ. Prevalence of self-reported epilepsy or seizure disorder and its associations with self-reported depression and anxiety: results from the 2004 HealthStyles Survey. Epilepsia. 2006; 47(11): 1915-1921. doi:10.1111/j.1528-1167.2006.00612.x
  6. Goldenberg MM. Overview of drugs used for epilepsy and seizures: etiology, diagnosis, and treatment. P T. 2010;35(7):392-415.
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