Vivre avec une douleur chronique

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Les définitions du dictionnaire ne lui rendent pas justice. La douleur chronique est un problème complexe dont la solution n’est jamais rapide et qui demande souvent des solutions aussi bien émotionnelles que physiques.

La douleur peut aller d’une simple gêne persistante à des crises aiguës en passant par des sensations de brûlure dans n’importe quelle partie du corps. Pour être chronique, elle doit durer – de façon constante ou intermittente – au moins 12 semaines.

Les principales sources de douleur chronique sont les troubles musculo-squelettiques, les migraines et les maux de tête, la fibromyalgie, l’arthrite, le cancer, le diabète et les affections neurologiques, mais les éléments subjectifs et personnels qui interviennent ne permettent pas d’établir une cause principale et de mesurer son impact.

Par ailleurs, le fardeau est lourd à supporter, car il perturbe le fonctionnement physique et psychologique d’une personne avec un effet dévastateur, avec des répercussions sur la famille, les groupes d’amis et au travail.

La douleur chronique est une cause de handicap majeure et peut compromettre tous les aspects de la vie. Pain Alliance Europe, une organisation regroupant des experts médicaux et des groupes de patients, estime que 95 millions de personnes en Europe vivent avec des douleurs chroniques et doivent régulièrement faire face à la discrimination et à la stigmatisation au travail et dans leur vie sociale1.

Les conséquences importantes de la vie avec la douleur chronique ont été mises en évidence par The Pain Proposal, un groupe indépendant d’experts européens, qui a rassemblé des recherches montrant que les personnes affectées souffrent d’isolement social, s’inquiètent de leurs relations et de la perte de leur emploi et souffrent de relations perturbées avec leurs amis et leur famille2.

Cela a été renforcé par une étude publiée dans le European Journal of Pain3 qui a étudié l’impact sur des personnes vivant avec des douleurs chroniques :

21 % avaient reçu un diagnostic de dépression

61 % étaient moins capables ou incapables de travailler en dehors de leur domicile

19 % avaient perdu leur emploi et 13 % avaient changé d’emploi.

Seuls 2 % étaient traités par un spécialiste de la douleur.

33 % ne recevaient aucun traitement

La douleur a longtemps été considérée comme un symptôme plutôt qu’une affection en soi, mais grâce à la campagne menée par La Fédération européenne de la douleur, qui représente 20 000 professionnels de la santé et chercheurs, l’Organisation mondiale de la santé a reconnu la douleur chronique primaire comme une maladie.

Les experts estiment que la mise à jour du statut pourrait permettre d’offrir plus d’avantages aux patients, en accélérant les diagnostics et les traitements.

Traiter la douleur est l’une des tâches les plus difficiles auxquelles sont confrontés les spécialistes, car ses causes et ses effets sont flous et le stress qu’elle provoque chez les patients est un facteur de confusion supplémentaire. Le Dr Leslie J. Crofford, expert en rhumatologie, a observé : « Lorsque vous éliminez 90 % de la douleur d’un patient, les 10 % restants représentent 100 % de ce qui reste. Cela nous rappelle que toute sorte de douleur reste une douleur. » Elle ajoute : « Lorsque la douleur devient chronique, l’objectif, dans la plupart des cas, est de la gérer plutôt que de l’éliminer »4.

L’enchevêtrement complexe des symptômes physiques et psychologiques de la douleur chronique entraîne une réduction significative de la qualité de vie. Mais il existe des traitements et des mécanismes de soutien pouvant participer à stabiliser les troubles et la médecine considère désormais la douleur chronique comme une urgence.

Techniques de gestion de la douleur chronique

Détendez-vous et respirez

La douleur chronique peut provoquer des tensions et des spasmes musculaires, tandis que le sentiment de ne pas pouvoir contrôler les niveaux de douleur augmente le stress, compliquant ainsi les troubles.

Les techniques de relaxation sont des outils essentiels pour soulager le stress musculaire et articulaire, interrompre les signaux de douleur qui irradient le cerveau et favoriser un sentiment de contrôle dans le calme.

Leur apprentissage peut prendre du temps et elles doivent être utilisées au quotidien. Les patients disent avoir moins de douleurs grâce à la libération d’endorphines qui neutralisent naturellement la douleur et permettent de mieux dormir.

La relaxation doit avoir lieu dans un environnement calme, sans perturbation, et la respiration profonde est l’un des moyens les plus efficaces d’y parvenir. Le rythme régulier des respirations détend les muscles et peut être réalisé avec des exercices de visualisation, par exemple en imaginant un grain de sable entre l’index et le pouce et en le faisant tourner au rythme d’un cycle respiratoire.

Le rythme respiratoire change pendant les épisodes de douleur, devenant plus court et plus superficiel. En ralentissant le processus et en se concentrant sur les aspects physiques d’une inspiration lente et fluide par le nez et d’une expiration par la bouche, on détend le corps.

Il faut une pratique régulière, des essais et des erreurs pour trouver les bonnes combinaisons favorisant la relaxation, par exemple en écoutant une musique apaisante ou en pensant à une scène ou un paysage que l’on apprécie.

Une fois établies, ces techniques peuvent être réalisées en public pour aider à minimiser l’impact du stress lié aux pressions de la vie quotidienne.

Traitement et médicaments

N’hésitez pas à demander l’aide d’un professionnel si vous sentez que vous ne pouvez pas gérer la douleur. Il n’y a pas de honte à demander un traitement adapté et un médecin spécialiste peut concevoir une thérapie qui tienne compte de vos besoins spécifiques. La douleur chronique peut être un obstacle majeur à une vie normale et épanouie. Si un traitement médical approprié peut vous aider dans ce sens, n’hésitez pas à en parler à votre médecin.

La musique apaise les douleurs chroniques

Bien que le vers « La musique possède des charmes capables d’apaiser un sein sauvage » soit une citation d’un auteur du XVIIe siècle, il reste d’une actualité poignante lorsque l’on parle de douleur. Nous savons tous que notre humeur peut être stimulée ou animée par la musique et la recherche a prouvé qu’elle a un impact positif sur la douleur à partir de séances de 20 à 30 minutes seulement5.

La musicothérapie est régulièrement utilisée pour traiter les troubles neurologiques car elle active les réseaux neuronaux du cerveau, associés à la récompense et à l’émotion. Elle peut réduire la perception de la douleur et soulager la dépression pour favoriser un meilleur contrôle de la douleur.

Faites du sport

Faire du sport permet de maintenir la souplesse des muscles, des tendons et des articulations et l’activité physique peut atténuer les effets de la douleur chronique. Mais il est préférable de consulter votre médecin pour vous assurer que tout nouveau programme d’exercices ne soit pas trop éprouvant et qu’il augmente progressivement pour éviter les lésions.

Le corps s’affaiblit en raison du manque d’activité, ce qui peut accentuer la perception de la douleur. Un programme de remise en forme, même léger, peut donc vous aider, car il vous permettra également de stabiliser votre poids et de réduire le risque de maladie cardiovasculaire.

Le sport libère également des endorphines, qui améliorent l’humeur, neutralisent les signaux de douleur et détournent l’attention de leurs symptômes.

L’amélioration de la condition physique est une quête de bien-être qui va de pair avec une alimentation saine.

Mangez sainement

Une alimentation équilibrée, comprenant des fruits et légumes frais, des poissons gras contenant des acides gras oméga-3 et des viandes maigres, permet de contrôler le poids, d’améliorer le taux de sucre dans le sang et de lutter contre les inflammations. Tous ces éléments peuvent contribuer à réguler les niveaux de douleur.

Il est principalement recommandé de suivre un régime de style méditerranéen et plusieurs livres de cuisine validés par les médecins proposent des recettes. Il est vivement conseillé d’arrêter totalement de fumer, de réduire considérablement la consommation de « malbouffe » et de ne consommer de l’alcool qu’avec modération, voire pas du tout.

La Fédération européenne de la douleur affirme qu’une bonne alimentation peut améliorer le fonctionnement des systèmes nerveux, immunitaire et endocrinien, tandis que la perte de poids ou un poids optimal réduisent la charge sur les articulations6.

Augmenter la quantité de fibres dans votre alimentation et veiller à boire suffisamment d’eau sont les éléments essentiels d’un régime sain.

Faites un suivi de votre douleur

En notant les cycles et les niveaux de douleur, vous fournirez à votre médecin des informations essentielles pour établir un diagnostic et vous prescrire des thérapies. Cela permet également de mieux contrôler la situation en identifiant les schémas de douleur et leurs déclencheurs.

Il est rare que la douleur suive un calendrier ou se comporte de manière uniforme, mais un journal de la douleur (dans lequel les épisodes sont notés de 1 à 10 en fonction de leur gravité) donnera une idée de la réalité de la fréquence de ces épisodes, et ces informations seront déjà rassurantes.

En étant capable de décrire avec précision à un médecin comment vous vous sentiez à des moments différents, vous lui donnerez également des informations essentielles qu’il ne pourrait obtenir si le patient n’a que de vagues souvenirs. L’évolution de votre état et sa réponse aux éventuelles thérapies peuvent être évaluées avec plus de précision, ce qui permet de mieux contrôler la douleur chronique.

Ne restez pas seul

Obtenir une aide médicale est essentiel pour trouver une voie permettant de gérer la douleur chronique, mais le soutien de la famille, des amis et des collègues peut également jouer un rôle très important dans la réduction du fardeau de la douleur.

Une étude a démontré que les patients atteints de fibromyalgie qui avaient un partenaire ressentaient nettement moins de douleur que ceux qui étaient seuls. Cet aspect est important car de nombreuses personnes souffrant de douleurs chroniques éprouvent le besoin de s’isoler de leurs amis et de leur famille.

La gêne et la culpabilité sont des émotions courantes qui poussent les gens à limiter leurs relations. Néanmoins, en apprenant à connaître votre maladie et sa douleur pour pouvoir l’expliquer aux autres vous vous sentirez plus rassuré. Briser les tabous par des faits et des informations claires leur permet de comprendre la situation et de vous proposer plus facilement leur aide.

Il existe également des groupes de soutien dans la plupart des pays qui valent le détour, car vous aurez l’occasion de parler avec d’autres personnes ayant vécu une expérience similaire et d’apprendre avec elles des stratégies d’adaptation.

Autres traitements

L’acupuncture, la méditation de pleine conscience et les massages sont des traitements habituels pour soulager la douleur, mais il existe un nombre croissant de gadgets conçus pour stimuler les nerfs et perturber les signaux de douleur.

Les plus utilisés sont les appareils TENS (thérapie de neurostimulation électrique transcutanée), autrefois des machines encombrantes, mais désormais disponibles sous forme d’appareils portables.

Les conseils médicaux restent le moyen le plus efficace pour réduire la douleur, mais les appareils et les thérapies alternatives peuvent également vous aider.

Sources :

  1. Pain Alliance Europe. Survey on Chronic Pain 2017: Diagnosis, treatment and impact of pain. June 2017. Accessed January 2021. https://www.pae-eu.eu/wp-content/uploads/2017/12/PAE-Survey-on-Chronic-Pain-June-2017.pdf
  2. European Pain Federation. Pain Proposal. Improving the current and future management of chronic pain. Accessed January 2021. https://europeanpainfederation.eu/wp-content/uploads/2016/06/pain_proposal.pdf
  3. Breivik, H., Collett, B., Ventafridda, V., Cohen, R. and Gallacher, D. Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain. 2005;10: 287-287. doi: 10.1016/j.ejpain.2005.06.009
  4. Crofford LJ. Chronic Pain: Where the Body Meets the Brain. Trans Am Clin Climatol Assoc. 2015;126:167-183.
  5. Richard-Lalonde M, Gélinas C, Boitor M, et al. The Effect of Music on Pain in the Adult Intensive Care Unit: A Systematic Review of Randomized Controlled Trials. J Pain Symptom Manage. 2020;59(6):1304-1319.e6. doi:10.1016/j.jpainsymman.2019.12.359
  6. International Association for the Study of Pain. Nutrition and Chronic Pain Factsheet. Accessed January 2021. https://europeanpainfederation.eu/wp-content/uploads/2020/03/European-Year-2020-Nutrition-and-Chronic-Pain-Fact-Sheet.pdf

 

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Douleur chronique

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