La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui touche les nerfs du cerveau et de la moelle épinière. Elle endommage la gaine de myéline, l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses du système nerveux central. Découvrez-en plus sur les symptômes, les facteurs de risque, ainsi que le diagnostic et le traitement de cette maladie.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique (à long terme) qui provoque des lésions du système nerveux central, notamment des nerfs du cerveau, de la moelle épinière et des nerfs optiques. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la gaine de myéline (couche protectrice entourant les fibres nerveuses). Cette lésion nerveuse interrompt le flux de messages provenant du système nerveux central, ce qui entraîne une réduction ou une perte des fonctions du corps. La SEP provoque un large éventail de symptômes, tels que la fatigue, des difficultés à marcher, des troubles de la vision et des capacités de réflexion et d’organisation.

Quels sont les principaux types de SEP ?

Il existe trois types principaux de SEP. Ils sont nommés en fonction de la façon dont ils affectent le l’organisme au fil du temps :

SEP de type récurrent-rémittent (SEP-RR) : La plupart des personnes diagnostiquées avec la SEP (85 %) ont une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) et ressentent les premiers signes de la maladie au début de la vingtaine. Une personne atteinte de SEP-RR connaîtra des périodes où les symptômes existants ou nouveaux s’intensifieront fortement ; ces périodes sont appelées rechutes, poussées ou exacerbations. Les rechutes surviennent souvent sans prévenir, bien qu’elles puissent être liées au stress ou survenir après une maladie. Elles durent généralement quelques jours ou quelques semaines, et les symptômes se dissipent ensuite lentement sur une période similaire. La période entre les crises, lorsque les symptômes disparaissent, est appelée rémission. Cependant, la SEP est toujours active pendant ces périodes, et les dommages opérés sur les nerfs peuvent se poursuivre en silence. Après le diagnostic, une personne atteinte de SEP aura généralement des poussées de temps en temps, suivies de semaines, de mois, voire d’années de rémission.

SEP progressive secondaire (SPPS) : En l’absence de traitement, jusqu’à 80 % des personnes atteintes de SEP-RR risquent de développer une SPPS, mais avec un traitement, ce chiffre est considérablement réduit. Cela se produit lentement, généralement sur une période de 10 à 15 ans. Au cours de cette phase, l’ancien schéma de rechutes suivies de périodes de rémission généralement s’arrête. Certaines personnes peuvent encore avoir des rechutes, mais elles ne se rétabliront probablement pas complètement par la suite et souffriront de quelques symptômes tout au long de leur vie. Dans la SPPS, les symptômes s’aggravent progressivement avec le temps. La SPPS se développe généralement à partir de la SEP-RR, bien qu’un petit nombre de personnes soient diagnostiquées de SPPS dès le début.

SEP progressive primaire (SPPP) : Environ 15 à 20 % des personnes atteintes de SEP présentent une SPPP. Au lieu de se manifester par des rechutes, les symptômes s’aggravent progressivement au fil du temps. Elle est dite « progressive primaire » car elle progresse dès les premiers symptômes (primaires) de la maladie. Il n’y a pas de rémission, mais il peut y avoir de longues périodes pendant lesquelles l’état semble se stabiliser, sans changement notable.

Combien de personnes sont atteintes de SEP ?

On estime que 2,1 à 2,2 millions de personnes sont atteintes de sclérose en plaques dans le monde,. Cette maladie est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes,.

Selon la Plateforme européenne de sclérose en plaques, plus de 700 000 personnes souffrent de cette maladie en Europe. Cela signifie que plus d’un million de personnes au sein de l’UE sont indirectement touchées par la SEP en tant que soignants ou membres de la famille.

Symptômes

Chaque personne vit la SEP différemment. Il existe un large éventail de symptômes pouvant varier d’une personne à l’autre et toucher différentes parties du corps.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

La SEP peut provoquer de nombreux symptômes différents et il n’existe pas de modèle type qui s’applique à tout le monde. Un symptôme précoce chez une personne peut ne jamais être ressenti par une autre. 

Cependant, en général, les premiers symptômes les plus courants sont les suivants : 

 

  • Fatigue (environ 80 % des personnes atteintes de SEP ressentent une fatigue excessive).
  • Trébucher en raison de problèmes d’équilibre ou de coordination des jambes 
  • Engourdissement ou picotements de la peau 
  • Problèmes cognitifs liés à la concentration, à la résolution de problèmes et à la mémoire
  • Problèmes de vue, tels qu’une vision trouble, des taches aveugles, des tremblements ou des douleurs en bougeant les yeux 

 

D’autres symptômes de la SEP sont énumérés ci-dessous, mais sont moins fréquents au cours des premiers stades de la maladie et ont tendance à se manifester plus tard. 

  • Difficultés à marcher 
  • Vertige
  • Étourdissement
  • Faiblesse musculaire
  • Spasticité (rigidité des muscles provoquée par des contractions musculaires prolongées)
  • Difficultés d’élocution
  • Problèmes de déglutition (dysphagie)
  • Dépression et anxiété
  • Problèmes de contrôle de la vessie
  • Problèmes intestinaux
  • Problèmes de sommeil
  • Problèmes sexuels
  • Douleur chronique
  • Tremblement
  • Sensibilité à la température
  • Problèmes auditifs 

Selon le type de SEP dont souffre une personne, les symptômes peuvent apparaître et disparaître par phases et s’aggraver progressivement avec le temps.

Quels sont les stades de la SEP ?

Il n’existe aucun moyen de prédire l’évolution de la SEP d’une personne. Les patients peuvent présenter différents symptômes à différentes périodes.

Le Comité consultatif international sur les essais cliniques de la SEP fournit des définitions standard pour les quatre formes principales de SEP, à savoir:

  • SEP récurrente-rémittente (SP-RR)
  • SEP progressive secondaire (SPPS)
  • SEP progressive primaire (SPPP)
  • SEP progressive et récurrente (SPPR)

Le syndrome clinique isolé (SCI) n’était pas inclus dans les définitions cliniques initiales de la SEP. Cependant, il est désormais reconnu comme le premier épisode de symptômes neurologiques qu’une personne puisse ressentir, et qui dure au moins 24 heures en général. Le SCI peut être le premier signe indiquant qu’une personne est atteinte de SEP. Cependant, certaines personnes peuvent ne jamais présenter d’autres symptômes.

Une IRM permettra de confirmer la présence de lésions (zones endommagées) dans le cerveau ou la moelle épinière. Si c’est le cas, les risques d’avoir d’autres épisodes sont plus élevés, et un diagnostic de SEP est plus probable.

Il existe également un stade tardif (ou avancé) de la SEP que la plupart des personnes n’atteindront jamais. Si la SEP atteint un stade avancé, la personne peut perdre la capacité de marcher et présenter d’autres symptômes qui marqueront un tournant dans sa vie, notamment l’incapacité de parler ou d’écrire. Les patients peuvent avoir besoin de soins et de soutien spécifiques afin de répondre à leurs besoins quotidiens.

Au stade tardif ou avancé, plusieurs symptômes de la SEP peuvent être ressentis simultanément, et il y a un handicap physique important. Les symptômes de la SEP au stade avancé sont les suivants :

  • Difficultés respiratoires
  • Sensibilité accrue aux infections thoraciques (respiratoires)
  • Problèmes graves de vessie et d’intestin
  • Difficultés à avaler
  • Risque de caillots sanguins dangereux
  • Escarres dues à un manque de mobilité
  • Augmentation de la confusion et de la désorientation
  • Augmentation des niveaux de douleur
  • Spasticité et spasmes musculaires
  • Manque de coordination (ataxie)

De nombreux symptômes de la SEP à un stade avancé sont les mêmes que ceux des autres formes de SEP. Cependant, la différence avec la SEP au stade avancé est que plusieurs d’entre eux peuvent être ressentis simultanément, et que les médecins peuvent avoir du mal à les traiter.

Causes, facteurs de risque et espérance de vie

Actuellement, les raisons pour lesquelles certaines personnes développent une SEP sont inconnues. Il est probable que cette affection soit provoquée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?

La SEP est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire de l’organisme considère certaines parties du corps comme des substances étrangères et attaque ses propres tissus. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la gaine de myéline, qui protège et recouvre les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. La gaine de myéline s’enflamme en petites plaques qui perturbent les messages (signaux) circulant le long des nerfs, ce qui entraîne les signes et symptômes neurologiques de la SEP.

On ignore encore les raisons qui poussent le système immunitaire à attaquer la gaine de myéline, mais certains facteurs peuvent jouer un rôle dans le développement de la SEP :

  • La génétique : Le risque de développer une SEP est plus élevé si un membre de la famille proche (par exemple, un parent, un frère ou une sœur) est atteint de la maladie.
  • L’environnement : Le manque de lumière solaire et les faibles niveaux de vitamine D sont associés à un risque accru de SEP.
  • Le tabagisme : Les fumeurs présentent un risque plus élevé de développer une SEP que les non-fumeurs..
  • Le poids : Les personnes qui étaient obèses pendant leur adolescence ont plus de chances de développer une SEP.
  • Le sexe : Les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer une SEP que les hommes.

La SEP est-elle héréditaire ?

La SEP ne se transmet pas directement. Cependant, si un frère ou une sœur est atteint de SEP, le risque de développer la maladie est plus élevé. Le risque est estimé à environ 2 à 4 %, contre 0,2 % pour la population générale(13).

Qui est atteint de SEP ?

  • La SEP n’est pas contagieuse et n’est pas héréditaire. Les scientifiques ont identifié certains facteurs qui pourraient éventuellement jouer un rôle dans l’apparition de la SEP :

    • Le sexe : Les femmes sont plus susceptibles de développer une SEP, ce qui laisse penser que les hormones peuvent jouer un rôle.
    • L’âge : la plupart des patients sont diagnostiqués de SEP entre 20 et 40 ans, bien que la maladie puisse se manifester chez les enfants et les adultes plus âgés.
    • La géographie : La SEP est plus fréquente dans les régions du monde les plus éloignées de l’équateur.
    • L’origine ethnique : La SEP est présente dans la plupart des groupes ethniques ; cependant, elle est plus fréquente chez les Caucasiens d’ascendance nord-européenne.
    • Les infections : Certaines infections virales peuvent déclencher le système immunitaire, ce qui entraîne une SEP chez certaines personnes. Plusieurs virus font l’objet d’études visant à déterminer s’ils contribuent au développement de la SEP, notamment le virus d’Epstein-Barr et l’herpèsvirus humain de type 6(14)(15).

Combien de temps peut-on vivre avec une SEP ?

La SEP n’est généralement pas mortelle ; il est rare de mourir de SEP. Cependant, certaines personnes peuvent développer des handicaps les rendant plus vulnérables aux complications graves et pouvant leur être fatales.

L’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de SEP est réduite d’environ 5 à 10 ans par rapport à celle d’une personne non atteinte par la maladie. Néanmoins, cet écart s’est considérablement réduit au cours des dernières années.

Diagnostic

La SEP n’est pas facile à diagnostiquer. Il s’agit d’une maladie complexe qui présente de nombreux symptômes différents. Si d’éventuels symptômes de SEP apparaissent, la première chose à faire est de consulter un médecin.

Comment la SEP est-elle diagnostiquée ?

Les premiers signes et symptômes de SEP varient d’une personne à l’autre, et il peut être difficile de déterminer exactement le moment auquel ils ont commencé à se manifester. Il faut parfois plusieurs mois pour obtenir un diagnostic précis, car les médecins doivent examiner toutes les causes possibles des symptômes et ce à travers différents examens.

Si un médecin pense qu’une personne peut être atteinte de SEP, il l’orientera vers un neurologue (spécialiste des troubles du système nerveux central) pour une évaluation.

Examens médicaux pour diagnostiquer la SEP

Il n’existe pas d’examen précis pour diagnostiquer la SEP. Le médecin procédera plutôt à une évaluation initiale et pourra demander des analyses de sang pour exclure d’autres causes provoquant les symptômes. Il orientera ensuite le patient vers un neurologue pour des examens complémentaires si nécessaire.

Les examens utilisés par les neurologues pour diagnostiquer la SEP comprennent :

  • Examen neurologique : Évaluation physique visant à vérifier toute anomalie, tout changement ou toute faiblesse dans les mouvements des yeux et la vision, la force des mains et des jambes, l’équilibre, la coordination, les sensations, la parole et les réflexes.
  • Imagerie par résonance magnétique (IRM) : Scanner permettant de créer une image détaillée de l’intérieur du cerveau et de la moelle épinière. Il s’agit d’un moyen très précis pour voir s’il a une inflammation, des dommages ou des cicatrices (lésions).
  • Test des potentiels évoqués : Il existe plusieurs types de tests de potentiels évoqués, mais le plus courant évalue le temps que met le cerveau à recevoir les messages des yeux. Il s’agit d’un test indolore au cours duquel des motifs lumineux sont affichés sur un écran et les ondes cérébrales sont enregistrées.
  • Ponction lombaire : Il s’agit d’une intervention sous anesthésie locale pour extraire une partie du liquide entourant le cerveau et la colonne vertébrale en insérant une aiguille dans le bas du dos. L’échantillon de liquide est ensuite analysé pour détecter les cellules immunitaires et les anticorps, la présence de ces derniers étant un signe d’une éventuelle SEP. La ponction lombaire est sans danger, mais elle peut être gênante et certaines personnes ressentent ensuite un mal de tête pouvant durer quelques jours.

Traitement et médicaments

Il n’y a pas de remède à la SEP. Le traitement et les médicaments visent plutôt à en contrôler les symptômes, à réduire le nombre de rechutes et à ralentir la progression de la maladie.

Comment la SEP est-elle traitée ?

Le traitement de la SEP dépend de la personne et des symptômes ou problèmes qu’elle rencontre.

Médicaments

Une gamme de médicaments est disponible pour ralentir la progression de la SEP et gérer les symptômes de la maladie.

Les différentes options de traitement comportent :

  • Des corticoïdes (médicaments anti-inflammatoires) pour traiter les rechutes et accélérer la récupération.
  • Des médicaments spécifiques pour soulager les symptômes individuels de la SEP ; par exemple, des relaxants musculaires pour la raideur et les spasmes, des analgésiques pour les douleurs neuropathiques ou articulaires, desinhibiteurs de la phosphodiestérase (PDE) pour les problèmes sexuels, et des laxatifs pour les troubles intestinaux.
  • Les médicaments appelés «traitements de fond (immunomodulateurs et immunosuppreseurs) », limitant le nombre et la gravité des rechutes, contribuent également à ralentir ou à réduire la progression de la maladie.

Thérapie

De nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques ont recours à des thérapies non-médicamenteuses, pour gérer leurs symptômes et améliorer leur bien-être. Les thérapies non-médicamenteuses peuvent être associées aux traitements conventionnels tels que les immunomodulateurs.

Les thérapies non-médicamenteuses peuvent inclure :

  • La kinésithérapie : des exercices d'étirement et de renforcement pour répondre à des besoins et des capacités spécifiques. Un kinésithérapeute peut aider à atténuer, ou améliorer la raideur et les spasmes musculaires (spasticité), la douleur, la mobilité, l'équilibre, la posture, la fatigue et les problèmes de vessie.
  • Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : Pour aider à combattre la fatigue ou la dépression.
  • L'ergothérapie : Il s’agit d’une évaluation de la maison permettant de suggérer des adaptations et des équipements pouvant faciliter les activités quotidiennes. .
  • Psychologie clinique : Pour les problèmes liés à la capacité de réflexion, d'apprentissage et de mémoire, ou les troubles émotionnels. Un psychologue clinicien évaluera les problèmes et proposera des moyens pour y faire face.
  • Un conseiller en relations humaines ou un sexologue : Conseils pour les personnes ayant des problèmes sexuels.
  • Orthophoniste : Peut aider les personnes atteintes de SEP à trouver des moyens de surmonter les problèmes d’élocution et de déglutition.
  • Les thérapies complémentaires : Certaines personnes trouvent que les thérapies complémentaires telles que la réflexologie, les massages, le yoga, la relaxation, la méditation, l'aromathérapie et l'acupuncture peuvent être utiles.

Intervention

Il est essentiel pour une personne atteinte de sclérose en plaques d'avoir des entretiens réguliers avec son équipe soignante et de procéder à un examen complet de ses besoins en matière de soins et de soutien au moins une fois par an. Cela permet de s'assurer que tout nouveau symptôme ou problème est pris en compte, que les patients ont accès aux soins physiques, psychologiques et émotionnels dont ils ont besoin et qu'ils sont tenus informés de toute nouvelle possibilité de traitement.

Régime alimentaire

Il n'existe pas de régime alimentaire recommandé pour aider à ralentir la progression de la SEP, mais il est conseillé d’avoir une alimentation saine et équilibrée. Les recherches suggèrent que suivre un régime alimentaire sain peut aider les personnes atteintes de SEP à améliorer leur santé physique et mentale. Il peut également contribuer à atténuer les symptômes de la SEP tels que la constipation et la fatigue.

Une alimentation saine et équilibrée doit comprendre une grande variété d'aliments et peut inclure :

  • Fruits et légumes frais
  • Protéines maigres
  • Produits laitiers à faible teneur en matières grasses ou substituts de produits laitiers (par exemple, le soja).
  • Poissons riches en acides gras oméga-3 et en vitamine D (notamment le saumon, le thon, le maquereau)
  • Céréales complètes
  • Bonnes graisses (par exemple, huile d'olive, huile de noix de coco, avocat)
  • Haricots, légumineuses, fruits secs et graines

Faire du sport

L’activité sportive régulière est importante pour la santé et la forme physique en général. Les recherches montrent que dans le cas des personnes souffrant d'un handicap léger à modéré dû à la SEP, l'entraînement physique est efficace pour améliorer à la fois la capacité aérobie et la force musculaire. Il peut également améliorer la mobilité, la fatigue et la qualité de vie liée à la santé. (17).

Les personnes qui pratiquent régulièrement des exercices d'aérobic en tirent des bénéfices, à savoir :

  • Une meilleure santé cardiovasculaire
  • Amélioration de la force physique
  • Amélioration de la fonction vésicale et intestinale
  • Moins de fatigue et de dépression
  • Une attitude plus positive
  • Plus de participation aux activités sociales

Prévention

À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen avéré pour prévenir l’apparition de la SEP ou guérir complètement la maladie.

Les experts pensent qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux contribue au développement de la SEP. Une meilleure compréhension de ces facteurs pourrait ouvrir la voie à la découverte de méthodes de prévention et de possibilités de traitement efficaces à l’avenir.

Études scientifiques

Bien que les chercheurs ne soient pas encore parvenus à identifier la cause de la sclérose en plaques ou à trouver un moyen de la prévenir, des progrès significatifs ont été réalisés et ont permis d’améliorer le diagnostic, les traitements et le soutien.

Des décennies de recherche sur la sclérose en plaques et le fonctionnement des systèmes immunitaire et nerveux ont jeté des bases solides pour de nouveaux progrès scientifiques. Les investissements considérables dans la recherche sur la SEP ont permis d’obtenir les résultats suivants :

  • Nouvelles thérapies spécifiquement approuvées pour le traitement et la gestion de la SEP
  • Un diagnostic plus rapide de la SEP, permettant l’accès à un traitement plus efficace pour ralentir la progression de la maladie.
  • Une meilleure connaissance des symptômes de la SEP et une meilleure compréhension de la manière de les améliorer.
  • Des avancées dans l’identification des facteurs de risque pouvant augmenter la vulnérabilité à la SEP, ce qui permettra de trouver des moyens de prévenir la maladie.

Les nouvelles découvertes modifient continuellement les possibilités de traitement de la SEP et contribuent à réduire les handicaps liés à cette maladie.

Sources

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  2. What determines conversion to secondary progression MS? MS Research Australia website. Published September 2019. Accessed February 2021. https://msra.org.au/news/conversion-to-secondary-progressive-ms/
  3. Jonkman LE, Rosenthal DM, Sormani MP, et al. Gray Matter Correlates of Cognitive Performance Differ between Relapsing-Remitting and Primary-Progressive Multiple Sclerosis. PLoS One. 2015;10(10):e0129380. Published 2015 Oct 20. doi:10.1371/journal.pone.0129380
  4.  O’Sullivan SB, Schmitz TJ, Fulk GD Physical Rehabilitation, 6th edition. Faculty Bookshelf. 2014;85. https://hsrc.himmelfarb.gwu.edu/books/85
  5.  GBD 2016 Multiple Sclerosis Collaborators. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990-2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019;18(3):269-285. doi:10.1016/S1474-4422(18)30443-5
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  7.  Gilmour H, Ramage-Morin PL, Wong SL. Multiple sclerosis: Prevalence and impact. Health Rep. 2018;29(1):3-8.
  8.  Living with multiple sclerosis in Europe. European Multiple Sclerosis Platform. Accessed March 2021. http://www.underpressureproject.eu/web/living-with-ms-in-europe
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  10.  Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA, et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology. 2014;83(3):278-286. doi:10.1212/WNL.
  11.  Miller D, Barkhof F, Montalban X, Thompson A, Filippi M. Clinically isolated syndromes suggestive of multiple sclerosis, part I: natural history, pathogenesis, diagnosis, and prognosis. Lancet Neurol 2005;4:281–288.
  12.  Arneth B. Multiple Sclerosis and Smoking. Am J Med. 2020;133(7):783-788. doi:10.1016/j.amjmed.2020.03.
  13.  Sadovnick AD, Baird PA. The familial nature of multiple sclerosis: age-corrected empiric recurrence risks for children and siblings of patients. Neurology. 1988;38(6):990-991. doi:10.1212/wnl.38.6.990
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  16.  Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, Marck CH, van der Meer DM. The association of diet with quality of life, disability, and relapse rate in an international sample of people with multiple sclerosis. Nutr Neurosci. 2015;18(3):125-36. doi:10.1179/1476830514Y.0000000117.
  17.  Latimer-Cheung AE, Pilutti LA, Hicks AL, et al. Effects of exercise training on fitness, mobility, fatigue, and health-related quality of life among adults with multiple sclerosis: a systematic review to inform guideline development. Arch Phys Med Rehabil. 2013;94(9):1800-1828.e3. doi:10.1016/j.apmr.2013.04.020.
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