Autisme
DANS CETTE SECTION
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Découvrez ce trouble du spectre de l’autisme, ses différents effets sur les personnes qui en souffrent ainsi que les approches et interventions disponibles pour aider les personnes atteintes d’autisme.
Qu'est-ce que l'autisme ?
L’autisme est un trouble du développement qui dure toute la vie et affecte le fonctionnement du cerveau d’une personne et sa façon de communiquer et d’appréhender le monde. Par conséquent, les personnes atteintes de ce trouble peuvent avoir besoin d’aide dans certains domaines.
Quels sont les principaux types d'autisme ?
On appelle l’autisme un trouble du spectre autistique, ce qui signifie que les gens en sont touchés de différentes façons. Bien que de nombreuses personnes atteintes d’autisme partagent certaines caractéristiques, l’expérience de l’autisme est unique pour chacun d’entre eux.
L’autisme peut être désigné de différentes façons :
- Trouble du spectre autistique (TSA) : c’est le terme le plus courant car c’est l’appellation médicale de l’autisme.
- Affection du spectre autistique (ASA) : autre terme largement utilisé pour désigner l’autisme.
- Le syndrome d’Asperger : également connu sous le nom d’Asperger, il n’est plus diagnostiqué par les médecins par cette appellation et de nombreuses personnes sont désormais simplement diagnostiquées autistes. Cependant, certaines d’entre elles, chez qui le syndrome d’Asperger avait été diagnostiqué auparavant, utilisent encore ce terme. Il est parfois appelé « autisme de haut niveau » car les personnes qui correspondent au profil d’Asperger ont généralement une intelligence moyenne ou supérieure à la normale.
Combien de personnes sont atteintes d'autisme ?
Le terme « autisme » est utilisé pour la première fois par le psychiatre Leo Kanner en 1943. À l’époque, on pensait que cette maladie était rare, mais une meilleure compréhension et sensibilisation ont entraîné une augmentation rapide des diagnostics dans le monde entier.
Les chiffres varient selon les pays, mais des études suggèrent qu’au niveau mondial, une personne sur 132 souffre d’un trouble du spectre de l’autisme. Les recherches menées par l’ASDEU (Troubles du spectre autistique dans l’Union européenne) ont révélé qu’en moyenne, dans toute l’Europe, un enfant sur 89, âgé de sept à neuf ans, présente une forme de TSA. Aux États-Unis, le Centre de contrôle et de prévention des maladies (CDC) a indiqué que la prévalence des TSA chez les enfants de huit ans en 2016 était encore plus élevée, soit un cas sur 54.
Les recherches publiées dans le Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (Journal de l’Académie américaine de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent) montrent également que les hommes sont plus touchés que les femmes, trois fois plus de garçons étant diagnostiqués autistes que de filles. Les scientifiques continuent à étudier comment l’autisme peut affecter différemment les garçons et les filles, et comment le sexe peut influencer son diagnostic.
Symptômes
Il est important de se rappeler que chacun vit l’autisme différemment. Comme tout le monde, les personnes autistes ont leurs propres forces et faiblesses, leurs préférences et leurs aversions.
Quels sont les symptômes de l'autisme ?
Les personnes atteintes d’autisme partagent souvent certaines caractéristiques, qui peuvent être perceptibles à des degrés différents selon les individus.
Les personnes atteintes d’autisme ont souvent des difficultés dans les domaines suivants :
- Communication : pour certaines personnes, le discours peut être limité, voire inexistant ; d’autres peuvent avoir de bonnes compétences linguistiques mais du mal à interpréter les éléments verbaux et non verbaux, tels que le ton de la voix et le langage corporel.
- Interaction : les personnes atteintes d’autisme ont souvent du mal à exprimer leurs émotions et à comprendre ce que ressentent les autres. Cela peut paraître insensible ou impoli et peut causer des problèmes lors de la création de liens d’amitiés avec d’autres personnes.
- Sens très développés : être trop ou pas assez sensible à la lumière, au son, au goût ou au toucher est également très courant. Cela peut rendre les situations quotidiennes difficiles, comme manger au restaurant ou faire des courses, à cause de détails tels qu’une musique de fond ou un éclairage trop fort.
- Situations inhabituelles : la routine est souvent importante pour les personnes autistes car elle les aide à donner un sens au monde. Cela peut se faire en mangeant les mêmes aliments, en empruntant les mêmes trajets ou en effectuant leurs activités quotidiennes dans le même ordre.
- Mouvements répétitifs : des comportements tels qu’agiter les mains, se balancer ou utiliser un objet de manière répétitive (comme cliquer plusieurs fois sur un stylo) sont souvent utilisés pour faire face à des situations stressantes.
- Anxiété : tout bouleversement des situations décrites ci-dessus (par exemple, des interactions sociales difficiles ou un changement de routine) peut provoquer de l’anxiété. Des études montrent que plus d’un tiers des personnes autistes ont de graves problèmes de santé mentale.
- Meltdowns ou effondrements : il s’agit d’une réaction pour faire face à des situations qui les dépassent. Elle peut être verbale, comme crier et pleurer, ou physique, comme donner des coups de pied ou lancer des objets, ou une combinaison des deux. À l’inverse, certains autistes se paralysent complètement.
- Sommeil : les enfants et les adolescents autistes ont souvent des troubles du sommeil, notamment des difficultés à s’endormir, des réveils réguliers pendant la nuit et des réveils très matinaux.
- Problèmes gastro-intestinaux (GI) : certaines personnes atteintes d’autisme peuvent également avoir des problèmes gastro-intestinaux tels que des douleurs abdominales, de la constipation et de la diarrhée.
Quels sont les premiers signes de l'autisme ?
L’autisme est une maladie de naissance ou qui se manifeste à un jeune âge, de sorte que les premiers signes sont souvent observés dès la petite enfance.
Chez les jeunes enfants, les premiers signes sont souvent les suivants : ne pas répondre à leur nom, éviter le contact visuel, ne pas rendre le sourire, mettre du temps à parler ou ne pas parler du tout, faire des mouvements répétitifs tels qu’agiter les mains ou se balancer, avoir de fortes réactions au goût, au son et à l’odeur et avoir des effondrements pouvant ressembler à des crises de colère.
Les enfants plus âgés peuvent également avoir du mal à exprimer leurs sentiments et à s’identifier aux autres ou commencer à développer des intérêts obsessionnels et avoir du mal à se faire des amis.
Causes, facteurs de risque et espérance de vie
Personne ne sait si l’autisme a une cause, mais on sait que l’autisme n’est pas provoqué par des vaccins, une mauvaise éducation, un régime alimentaire ou un mode de vie, et qu’il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse qui puisse être transmise d’une personne à l’autre.
Quelles sont les causes de l'autisme ?
Personne ne sait si l’autisme a une cause, mais on sait que l’autisme n’est pas provoqué par des vaccins, une mauvaise éducation, un régime alimentaire ou un mode de vie, et qu’il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse qui puisse être transmise d’une personne à l’autre.
L'autisme est-il héréditaire ?
Parfois, l'autisme peut toucher des membres d'une même famille et des recherches convaincantes montrent qu'il pourrait être génétique.
De nombreuses études ont été menées sur les jumeaux et l'autisme, notamment l'étude sur le développement des enfants jumeaux. On a ainsi constaté que si l'un des jumeaux est autiste, la probabilité que l'autre le soit également varie de 62 à 94 % pour les jumeaux identiques et de 5 à 61 % pour les jumeaux fraternels (faux jumeaux).
Bien que des études telles que celle-ci aident les scientifiques à mieux comprendre le rôle de l'ADN (matériel génétique) dans l'autisme, le sujet reste complexe et rien n'est concluant.
Qui peut être atteint d'autisme ?
Des études suggèrent que certains facteurs peuvent jouer un rôle, bien que ceux-ci ne soient pas liés à toutes les personnes atteintes d’autisme et ne doivent donc pas être considérés comme une cause définitive.
Par exemple, les enfants ayant trop ou peu de copies de certains gènes sont plus susceptibles d’être atteints d’autisme, ainsi que les bébés dont les mères ont eu une infection grave pendant la grossesse. Les recherches suggèrent que les symptômes de l’autisme peuvent être plus aigus lorsque ces deux facteurs se combinent.
Combien de temps peut-on vivre avec l'autisme ?
L’autisme est une maladie qui dure toute la vie, mais bien qu’il n’y ait pas de remède, ses effets peuvent souvent être bien gérés avec un soutien adéquat. La section ci-dessous sur le traitement et les médicaments explique plus en détail les différentes approches pouvant aider les personnes atteintes d’autisme.
L’autisme en soi ne diminue pas l’espérance de vie. Cependant, les personnes atteintes d’autisme ont tendance à mourir plus jeunes que la population générale. Une étude du Karolinska Institutet en Suède, publiée dans le British Journal of Psychiatry, a montré que les principales causes de décès précoce sont l’épilepsie, à laquelle les personnes atteintes d’autisme peuvent être vulnérables, et le suicide, dû à des taux plus élevés de problèmes de santé mentale chez les personnes autistes.
Diagnostic
Bien que l’autisme soit souvent diagnostiqué chez les enfants et les jeunes, certaines personnes ne reçoivent le diagnostic qu’à l’âge adulte. Cela peut être dû au fait qu’ils ont appris à « imiter un comportement » pour dissimuler les signes extérieurs ou parce qu’un autre diagnostic connexe a été posé dans l’enfance, sans que l’autisme ne soit détecté.
En fonction de l’âge, le parcours vers le diagnostic sera légèrement différent.
Comment diagnostiquer l'autisme ?
La première étape consiste à parler à un professionnel de la santé. Ce dernier pouvant être :
- Un professionnel de la santé pour les enfants de la maternelle
- Un coordinateur des besoins éducatifs spéciaux pour les écoliers
- Un médecin généraliste ou médecin omnipraticien
- Autres professionnels de la santé tels qu’un thérapeute ou un médecin spécialiste
- Un assistant social
Si l’un de ces professionnels pense que vous ou votre enfant pourriez être atteint d’autisme, il pourra vous orienter vers un dépistage de ce trouble, qui sera effectué par des cliniciens spécialisés dans ce domaine.
Le processus de diagnostic peut être long. Il est conseillé de vous renseigner sur le soutien supplémentaire disponible auprès de votre médecin ou des associations locales d’autisme pendant la phase de pré-diagnostic.
Examens médicaux pour diagnostiquer l'autisme
L’autisme est généralement diagnostiqué suite à une évaluation comprenant une série d’examens médicaux. Ces derniers peuvent se dérouler en une seule et longue évaluation ou sur plusieurs rendez-vous. Les examens varient selon si les patients sont des enfants ou des adultes.
Les tests pour enfants comprennent une série d’observations pour voir comment un enfant joue et interagit, et l’équipe d’évaluation pourra visiter les écoles ou les crèches pour voir comment ils s’y comportent. Ils liront également les rapports du médecin, de l’école ou de la crèche de l’enfant et s’entretiendront longuement avec les parents ou les personnes qui s’occupent de l’enfant au sujet de son développement.
Les évaluations pour adultes consistent à examiner les rapports des médecins et les questionnaires que le patient sera invité à remplir. Les experts peuvent également souhaiter mieux comprendre comment l’adulte s’est comporté dans son enfance, en s’entretenant avec ses proches.
Traitement et médicaments
L’autisme est un trouble permanent qui n’a ni remède ni traitement définitif. Il convient plutôt de penser à un traitement sous forme de soutien : il existe toute une série d’approches pouvant être utilisées pour aider les personnes atteintes d’autisme à gérer leurs difficultés et à vivre pleinement leur vie.
Comment traiter l'autisme ?
L’autisme étant une maladie complexe qui touche les gens différemment, les approches dépendront des besoins de chaque patient et pourront considérablement évoluer tout au long de leur vie.
De nombreuses personnes atteintes d’autisme présentent également des maladies concomitantes, telles qu’un trouble de l’apprentissage, des problèmes de santé mentale, de l’épilepsie, des troubles du sommeil et des problèmes digestifs. Certains traitements ou méthodes de soutien peuvent être utiles à cet égard et doivent toujours être suivis de près.
Médicaments
Pour l'instant, il n'existe pas de médicaments pouvant guérir l'autisme. Cependant, plusieurs actions peuvent être bénéfiques et améliorer le comportement, les compétences et le développement du langage. De plus, les approches pharmacologiques peuvent contribuer à gérer les troubles neurologiques, psychiatriques et autres affections concomitantes. Il s'agit notamment des antiépileptiques, des antipsychotiques, des stimulants et des hypnotiques.
Thérapie
La thérapie peut jouer un rôle important dans le soutien aux personnes atteintes d'autisme.
Elle peut aider les gens à accepter leur état et à développer des stratégies d'adaptation et des techniques de relaxation.
Les thérapeutes utilisent différentes approches en fonction de leur formation et des besoins du patient. Ces derniers peuvent comprendre :
Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie utile pour contribuer à gérer les schémas de pensée négatifs et à relier les pensées aux émotions et aux actions.
Thérapie par le jeu : souvent utilisée avec les enfants en les encourageant à participer à des activités ludiques de leur choix aux côtés d'un thérapeute afin d'améliorer leurs compétences sociales et émotionnelles, de les aider à penser différemment et d'améliorer leurs compétences linguistiques et de communication.9.
Autres thérapies spécialisées : notamment l'orthophonie, la physiothérapie et l'ergothérapie.
Vous pouvez être orienté vers ces thérapeutiques par votre médecin ou un autre professionnel de la santé, elles peuvent être prises en charge par l'école de votre enfant ou alors, vous pouvez y avoir recours à titre privé.
Si vous choisissez un thérapeute privé, assurez-vous qu'il fasse partie d'une organisation professionnelle appropriée.
Intervention
Les recherches montrent que les interventions combinant des facteurs psychologiques et sociaux jouent un rôle important dans l'aide apportée aux personnes atteintes d'autisme. Dans le cas des enfants et des jeunes, il s'agit notamment de stratégies basées sur le jeu avec les parents, les soignants et les enseignants. Dans le cas des adultes, des programmes d'aide à l'emploi, des activités de loisirs structurées et des formations aux compétences sociales peuvent s’avérer bénéfiques.
De nombreux enfants atteints d’autisme recevront un soutien supplémentaire par le biais du système éducatif. Certains peuvent rester dans l'enseignement ordinaire et bénéficier d'un soutien pédagogique pour enfants à besoins spécifiques, et d'autres se verront offrir une place dans une école spécialisée dans l'éducation des enfants atteints d’autisme et autres troubles.
Ce type d'intervention peut être essentiel pour aider les personnes atteintes d'autisme à développer des compétences de vie et à gérer les comportements liés au stress, comme se faire du mal ou endommager les choses qui les entourent.
Régime alimentaire
Certaines personnes constatent que des mesures diététiques spécifiques peuvent être bénéfiques. Certaines recherches ont étudié différentes interventions diététiques et ont constaté qu'elles pouvaient être potentiellement utiles. Cependant, des recherches plus approfondies sont nécessaires pour fournir des preuves plus probantes.
Faire du sport
Le sport est essentiel pour rester en bonne santé et pour le bien-être des enfants et des adultes atteints d’autisme. Non seulement il offre d'excellentes possibilités d'interaction et de pratique des compétences sociales dans un cadre détendu, mais il contribue également à améliorer la condition physique et la force musculaire. Cela est particulièrement important car des études montrent que les enfants autistes ont généralement une force musculaire et une endurance plus faibles que les autres enfants de leur âge.
Il est essentiel de trouver l'activité la plus appropriée pour chaque individu. De nombreux autistes préfèrent aller dans des endroits plus calmes ou se joindre à des groupes plus petits, et préfèrent généralement être avec les mêmes personnes et le même moniteur à chaque fois, afin de savoir à quoi s'attendre.
Le sport avec les animaux, notamment l'équitation, peut constituer un moyen efficace d'interagir de manière non verbale. Il est également conseillé de déterminer quelles activités permettent de développer certaines habiletés, telles que l'équilibre, la souplesse et la coordination, ainsi que celles intégrant des actions telles que courir, lancer et attraper.
Études scientifiques
La compréhension et la sensibilisation à l’autisme se sont rapidement développées au cours des dernières décennies, notamment grâce à la recherche. En 2019, le National Institute of Health (institut national de la santé américain) a accordé plus de quatre millions de dollars à plusieurs projets de recherche visant à développer des outils de dépistage pour détecter les signes de troubles du spectre autistique au cours de la première année de vie.
Toutefois, lorsqu’il s’agit d’examiner des chiffres généraux (notamment le nombre de personnes atteintes d’autisme), les méthodes d’étude varient en fonction des pays. Il peut donc être difficile de faire des comparaisons significatives sur la façon dont l’autisme affecte les gens.
Par exemple, certaines études incluent le syndrome d’Asperger dans leurs recherches sur l’autisme et d’autres non. Cela peut affecter considérablement les statistiques sur le sexe étant donné que beaucoup plus d’hommes sont diagnostiqués avec le syndrome d’Asperger. De même, les statistiques ne dévoilent qu’une partie de la réalité car on estime que de nombreux adultes et de nombreuses femmes ne sont pas diagnostiqués.
Les études sur les maladies concomitantes peuvent être utiles pour mieux comprendre les besoins des personnes atteintes d’autisme. Par exemple, des recherches montrent qu’environ 50 % des personnes atteintes d’autisme souffrent également d’anxiété ou de dépression. Ce chiffre se réduit à environ 15 % dans le cas de la population neurotypique (personnes ayant des capacités de développement, intellectuelles et cognitives typiques), ce qui permet d’avancer des arguments solides en faveur d’un soutien en matière de santé mentale pour les personnes atteintes d’autisme.
Sources
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