Autisme
IN DEZE SECTIE
Gerelateerde artikelen
IN DEZE SECTIE
Kom meer te weten over deze spectrumaandoening, hoe het op verschillende manieren een invloed heeft op mensen en welke aanpakken en interventies beschikbaar zijn om mensen met autisme te helpen.
Wat is autisme?
Autisme is een levenslange ontwikkelingsstoornis die de werking van de hersenen en de manier waarop je communiceert en de wereld ervaart, beïnvloedt. Als gevolg daarvan kunnen ze op sommige gebieden ondersteuning nodig hebben.
Wat zijn de belangrijkste soorten autisme?
Autisme is een spectrumaandoening, wat betekent dat het op verschillende manieren tot uiting komt. Hoewel veel mensen met autisme gemeenschappelijke kenmerken hebben, ervaart iedereen autisme anders.
Autisme kan op verschillende manieren worden aangeduid:
- Autismespectrumstoornis (ASS) – Dit is de meest gebruikte term, omdat het de medische naam is voor autisme.
- Autismespectrumconditie (ASC) – een andere veel gebruikte term voor autisme.
- Het syndroom van Asperger – ook bekend als de ziekte van Asperger, wordt niet langer vastgesteld door artsen, waardoor veel mensen nu in plaats daarvan de diagnose ‘autisme’ krijgen. Sommige mensen die eerder de diagnose ‘Asperger’ kregen, gebruiken de term echter nog steeds. Het wordt soms aangeduid als ‘hoogfunctionerend autisme’ omdat mensen die aan het Asperger-profiel beantwoorden doorgaans gemiddeld of bovengemiddeld intelligent zijn.
Hoeveel mensen hebben autisme?
Autisme werd voor het eerst benoemd door psychiater Leo Kanner in 1943. Destijds werd gedacht dat de aandoening zeldzaam was, maar dankzij een beter begrip en bewustzijn steeg het aantal diagnoses snel wereldwijd.
De cijfers verschillen per land, maar uit onderzoeken blijkt dat wereldwijd één op de 132 mensen aan het autismespectrum lijdt1. Uit onderzoek van Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU) blijkt dat gemiddeld in heel Europa één op de 89 kinderen van zeven tot negen jaar een vorm van ASS heeft2. In de VS meldde het Centre for Disease Control and Prevention (CDC) dat de ASD-prevalentie voor achtjarigen in 2016 nog hoger was, namelijk één op de 543.
Onderzoek gepubliceerd in het Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry toont ook aan dat mannen meer getroffen worden dan vrouwen, met drie keer zoveel jongens die gediagnosticeerd worden met autisme als meisjes4. Wetenschappers onderzoeken nog steeds hoe autisme een verschillend effect op jongens en meisjes kan hebben, en hoe het geslacht de diagnose kan beïnvloeden.
Symptomen
Het is belangrijk te onthouden dat iedereen autisme anders ervaart. Net als iedereen hebben mensen met autisme hun eigen sterke en zwakke punten, en hun eigen voor- en afkeuren.
Wat zijn de symptomen van autisme?
Er zijn enkele kenmerken die mensen met autisme vaak gemeen hebben5, maar deze kunnen in verschillende mate zichtbaar zijn, afhankelijk van de persoon.
Mensen met autisme hebben vaak moeite met:
- Communicatie – Voor sommigen betekent dit beperkt of niet kunnen praten; anderen hebben een goede taalvaardigheid maar vinden het moeilijk om verbale en non-verbale aanwijzingen, zoals de toon van de stem en lichaamstaal, te interpreteren.
- Interactie – Mensen met autisme vinden het vaak moeilijk om hun emoties te uiten en de gevoelens van anderen te begrijpen. Dit kan ongevoelig of onbeleefd overkomen en problemen veroorzaken bij het aangaan van vriendschappen met anderen.
- Verhoogde gevoeligheid – Over- of ondergevoelig zijn voor licht, geluid, smaak of aanraking komt ook vaak voor. Dit kan alledaagse situaties, zoals eten in een restaurant of winkelen, bemoeilijken door dingen als achtergrondmuziek of fel licht.
- Onbekende situaties – Routine is vaak belangrijk voor mensen met autisme, omdat het hen helpt de wereld te begrijpen. Dit kan zijn door hetzelfde voedsel te eten, dezelfde reizen te maken of hun dagelijkse activiteiten op dezelfde manier te organiseren.
- Repetitieve bewegingen – Gedragingen als fladderen, schommelen of het herhaaldelijk gebruiken van een voorwerp (zoals het aan- en uitklikken van een pen) worden vaak gebruikt als een manier om met stressvolle situaties om te gaan.
- Angst – Elke verstoring van de hierboven beschreven situaties – bijvoorbeeld moeilijke sociale interacties of een verandering in de routine – kan angst veroorzaken. Onderzoeken tonen aan dat meer dan een derde van de mensen met autisme ernstige psychische problemen heeft.
- Uitbarstingen – Dit is een manier om ermee om te gaan als alles te veel wordt. Dat kan verbaal zijn, zoals schreeuwen en huilen, of fysiek, zoals schoppen of met dingen gooien – of beide. Sommige mensen met autisme doen het tegenovergestelde en sluiten zich volledig af.
- Slaap – Kinderen en tieners met autisme hebben vaak last van verstoorde slaappatronen, zoals moeite met in slaap vallen, ‘s nachts regelmatig wakker worden en ‘s ochtends vroeg wakker worden.
- Maagdarmproblemen – Sommige mensen met autisme kunnen ook maagdarmproblemen ervaren, zoals buikpijn, constipatie en diarree.
Wat zijn de vroege tekenen van autisme?
Autisme is aangeboren of ontstaat op jonge leeftijd, waardoor de eerste tekenen vaak al vroeg in de kindertijd worden opgemerkt.
Bij jonge kinderen zijn de eerste tekenen vaak niet reageren op hun naam, oogcontact vermijden, niet teruglachen, traag of helemaal niet spreken, repetitieve bewegingen maken, zoals wapperende handen of schommelen, sterke reacties op smaak, geluid en geur en inzinkingen die kunnen lijken op driftbuien.
Oudere kinderen kunnen het ook moeilijk vinden om uit te drukken hoe ze zich voelen en om zich met anderen te identificeren, en ze kunnen obsessieve interesses beginnen te ontwikkelen en het moeilijk vinden om vrienden te maken.
Oorzaken, risicofactoren en levensverwachting
Onderzoek naar de oorzaken van autisme heeft nog geen definitieve conclusies opgeleverd, maar beweert wel dat zowel genetische als omgevingsfactoren een rol kunnen spelen.
Wat veroorzaakt autisme?
Niemand weet of autisme een oorzaak heeft, maar het is bekend dat autisme niet wordt veroorzaakt door vaccins, slechte opvoeding, voeding of levensstijl, en het is geen besmettelijke aandoening die van de ene persoon op de andere kan worden overgedragen.
Is autisme erfelijk?
Soms kan autisme mensen uit dezelfde familie treffen en er is overtuigend onderzoek dat aantoont dat het genetisch bepaald zou kunnen zijn.
Er zijn veel onderzoeken verricht naar tweelingen en autisme, zoals de Twins Early Development Study1. Daaruit bleek dat als de ene helft van een tweeling autisme heeft, de kans dat de andere helft ook autistisch is, varieert van 62% tot 94% voor eeneiige tweelingen en van 5% tot 61% voor twee-eiige (niet-identieke) tweelingen.
Hoewel dergelijke onderzoeken wetenschappers helpen een beter inzicht te krijgen in de rol van DNA (genetisch materiaal) bij autisme, blijft het een complex onderwerp en is er nog niets sluitend.
Wie krijgt autisme?
Onderzoek wijst erop dat bepaalde factoren een rol kunnen spelen, hoewel deze niet voor iedereen met autisme gelden en dus niet als definitieve oorzaak mogen worden beschouwd.
Kinderen met te veel of te weinig kopieën van bepaalde genen hebben bijvoorbeeld meer kans op autisme, alsook baby’s van moeders die tijdens de zwangerschap een ernstige infectie hebben opgelopen. Onderzoek7 stelt dat autismesymptomen acuter kunnen zijn bij een combinatie van deze twee factoren.
Hoe lang kan men leven met autisme?
Autisme is een levenslange aandoening, maar hoewel er geen genezing bestaat, kunnen de gevolgen van autisme vaak goed worden beheerst met de juiste ondersteuning. In het onderstaande gedeelte over behandeling en medicatie wordt meer uitleg gegeven over de verschillende methoden die mensen met autisme kunnen helpen.
Autisme op zich verlaagt de levensverwachting niet. Maar mensen met autisme sterven meestal jonger dan de algemene bevolking. Uit een onderzoek van het Karolinska Institutet in Zweden, gepubliceerd in The British Journal of Psychiatry8, blijkt dat de belangrijkste oorzaken van vroegtijdig overlijden epilepsie zijn, waarvoor mensen met autisme kwetsbaar zijn, en zelfmoord, dat in verband wordt gebracht met hogere percentages geestelijke gezondheidsproblemen bij mensen met autisme.
Diagnose
Hoewel autisme vaak bij kinderen en jongeren wordt vastgesteld, wordt bij sommige mensen de diagnose pas op volwassen leeftijd gesteld. Dit kan zijn omdat zij ’nabootsend gedrag’ hebben aangeleerd om de uiterlijke tekenen te verbergen of omdat in de kindertijd een andere verwante diagnose werd gesteld, terwijl autisme onopgemerkt bleef.
Afhankelijk van de leeftijd zal de weg naar de diagnose een beetje anders zijn.
Hoe wordt de diagnose van autisme gesteld?
De eerste stap is een gesprek met een zorgverlener. Dit kan een van de volgende professionals zijn:
- Een gezondheidsadviseur voor kleuters
- Een coördinator speciale onderwijsbehoeften voor schoolkinderen
- Een huisarts
- Andere zorgverleners zoals een therapeut of een gespecialiseerde arts
- Een maatschappelijk werker
Als een van deze professionals denkt dat jij of je kind mogelijk autisme heeft, kunnen ze je doorverwijzen voor een autismeonderzoek, dat wordt uitgevoerd door artsen gespecialiseerd in autisme.
Het proces van diagnose kan tijd kosten. Het is een goed idee om tijdens de pre-diagnosefase na te gaan welke extra steun beschikbaar is bij je arts of bij lokale organisaties voor autisme.
Test om autisme te diagnosticeren
Autisme wordt gewoonlijk vastgesteld na een onderzoek waarbij een aantal testen worden uitgevoerd. Deze kunnen plaatsvinden in één lange sessie of verspreid over een aantal afspraken. De testen voor kinderen verschillen van die voor volwassenen.
De testen voor kinderen omvatten een reeks observaties om te zien hoe een kind speelt en omgaat met anderen. Het beoordelingsteam kan ook de school of het kinderdagverblijf bezoeken om te zien hoe het kind zich daar gedraagt. Ze lezen ook rapporten van de kinderarts, school of crèche van het kind door en praten uitgebreid met de ouders of verzorgers over de ontwikkeling van hun kind.
Bij de beoordeling van volwassenen wordt gekeken naar doktersverslagen en vragenlijsten die de beoordeelde volwassene moet invullen. Beoordelaars willen mogelijk ook een beter beeld krijgen van hoe de volwassene zich als kind gedroeg, door te praten met mensen met wie hij of zij als kind bevriend was.
Behandeling en medicatie
Autisme is een levenslange handicap en er bestaat geen genezende of vaste behandeling. Het is beter om de term behandeling te interpreteren als ‘ondersteuning’ – er zijn verschillende benaderingen die gebruikt kunnen worden om mensen met autisme te helpen hun moeilijkheden te beheersen en alles uit het leven te halen.
Hoe wordt autisme behandeld?
Omdat autisme een complexe aandoening is die je op verschillende manieren beïnvloedt, hangt de aanpak van je behoeften af en kan deze in de loop van het leven veranderen.
Veel mensen met autisme hebben ook bijkomende aandoeningen, zoals een leerstoornis, geestelijke gezondheidsproblemen, epilepsie, slaapproblemen en spijsverteringsproblemen. Bepaalde behandelingen of ondersteunende methoden kunnen hiervoor nuttig zijn en moeten altijd zorgvuldig worden opgevolgd.
Medicatie
Momenteel is er geen medicatie die autisme kan genezen, maar verschillende interventies kunnen nuttig zijn en kunnen het gedrag, de vaardigheden en de taalontwikkeling verbeteren. Bovendien kunnen farmacologische benaderingen helpen bij de aanpak van neurologische, psychiatrische en andere bijkomende aandoeningen. Deze omvatten anti-epileptica, antipsychotica, stimulerende middelen en hypnotica.
Therapie
Therapie kan een grote rol spelen bij de ondersteuning van mensen met autisme. Het kan deze mensen helpen met hun aandoening te leren omgaan en copingstrategieën en ontspanningstechnieken te ontwikkelen.
Therapeuten gebruiken verschillende benaderingen, afhankelijk van hun opleiding en waar de persoon hulp bij nodig heeft. Deze omvatten onder andere:
- Cognitieve gedragstherapie (CGT) - een nuttige therapie om negatieve denkpatronen aan te pakken en gedachten te helpen koppelen aan emoties en handelingen.
- Speltherapie - vaak gebruikt bij kinderen door hen aan te moedigen om samen met een speltherapeut spelactiviteiten van hun keuze uit te voeren om hun sociale en emotionele vaardigheden te verbeteren, hen te helpen op andere manieren te denken en hun taal- en communicatievaardigheden te verbeteren1.
- Andere gespecialiseerde therapieën - zoals logopedie, fysiotherapie en ergotherapie.
Je kunt naar deze diensten worden doorverwezen via een arts of een andere zorgverlener, het kan worden aangeboden door je werkgever of de school van je kind, of je kunt er zelf voor kiezen. Als je voor een particuliere hulpverlener kiest, controleer dan of hij of zij lid is van een geschikte beroepsorganisatie.
Interventie
Uit onderzoek10, 11 blijkt dat interventies die psychologische en sociale factoren combineren een grote rol spelen bij het helpen van mensen met autisme. Voor kinderen en jongeren zijn dat spelgebaseerde strategieën met de ouders, zorgverleners en leerkrachten. Voor volwassenen kunnen programma's ter ondersteuning van de werkgelegenheid, gestructureerde vrijetijdsactiviteiten en sociale vaardigheidstrainingen nuttig zijn.
Veel kinderen met autisme krijgen extra steun via het onderwijssysteem. Sommigen kunnen in het reguliere onderwijs blijven en krijgen onderwijsondersteuning via het speciaal onderwijs, en anderen krijgen een plaats op een school die gespecialiseerd is in onderwijs aan kinderen met autisme en andere beperkingen.
Dit soort interventies kan van cruciaal belang zijn om mensen met autisme te helpen levensvaardigheden te ontwikkelen en met stressgerelateerd gedrag om te gaan, zodat ze zichzelf geen pijn doen of dingen om hen heen beschadigen.
Voeding
Sommige mensen vinden dat specifieke voedingsbenaderingen voordelig kunnen zijn. Sommige onderzoeken12 hebben verschillende voedingsinterventies bekeken en vastgesteld dat deze mogelijk nuttig kunnen zijn, maar er is uitgebreider onderzoek nodig om sterkere bewijzen te leveren.
Lichaamsbeweging
Lichaamsbeweging is cruciaal voor het behoud van een goede gezondheid en welzijn van autistische kinderen en volwassenen. Niet alleen biedt het uitstekende mogelijkheden voor interactie en het oefenen van sociale vaardigheden in een ontspannen omgeving, het helpt ook de conditie en spierkracht te verbeteren. Dit is vooral belangrijk omdat uit onderzoeken1 blijkt dat kinderen met autisme doorgaans minder spierkracht en uithoudingsvermogen hebben dan andere kinderen in hun leeftijdsgroep.
Het gaat erom de meest geschikte activiteit voor de persoon te vinden. Veel autisten gaan liever naar rustigere plaatsen of sluiten zich aan bij kleinere groepen, en zijn meestal het liefst elke keer bij dezelfde mensen en activiteitenbegeleider, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten.
Oefenen met dieren - zoals paardrijden - kan een positieve manier van non-verbale interactie bieden. Het is ook een goed idee om na te gaan welke activiteiten bepaalde vaardigheden helpen ontwikkelen, zoals evenwicht, soepelheid en coördinatie, en welke activiteiten lopen, vangen en gooien omvatten.
Wetenschappelijke onderzoeken
Ons begrip en bewustzijn van autisme heeft zich de afgelopen decennia snel ontwikkeld, en onderzoek speelt daarbij een sleutelrol. In 2019 kende het National Institute of Health in Amerika meer dan vier miljoen dollar toe aan een aantal onderzoeksprojecten die gericht waren op het ontwikkelen van screeningsinstrumenten om tekenen van een autismespectrumstoornis in het eerste levensjaar op te sporen.
Maar als het gaat om de algemene cijfers – zoals het aantal mensen met autisme – worden in verschillende landen vaak verschillende onderzoeksmethoden gebruikt. Dit kan het moeilijk maken om waardevolle vergelijkingen te maken over hoe autisme een invloed heeft op mensen.
Sommige onderzoeken nemen bijvoorbeeld het syndroom van Asperger mee in het onderzoek naar autisme en andere niet. Dit kan de statistieken over het geslacht aanzienlijk beïnvloeden, aangezien een veel groter deel van de mannen de diagnose Asperger krijgt. Evenzo vertellen statistieken slechts een deel van het verhaal, aangezien wordt aangenomen dat bij veel volwassenen en veel vrouwen geen diagnose wordt gesteld.
Onderzoeken naar naast elkaar bestaande aandoeningen kunnen bijdragen tot een beter begrip van de behoeften van mensen met autisme. Uit onderzoek blijkt14 bijvoorbeeld dat ongeveer 50% van de mensen met autisme ook aan angst of depressie lijdt. Dit komt overeen met ongeveer 15% van de neurotypische bevolking (personen met typische ontwikkelings-, intellectuele en cognitieve vaardigheden) en draagt bij aan de ontwikkeling van een sterk argument voor geestelijke gezondheidszorg voor mensen met autisme.
Bronnen waarnaar wordt verwezen
- Medscape. What is the global prevalence of autism spectrum disorder (ASD)?. Updated September 2019. Accessed December 2020. https://www.medscape.com/answers/912781-193662/what-is-the-global-prevalence-of-autism-spectrum-disorder-asd
- Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU). Autism Spectrum Disorders in the European Union Executive summary 12/09/2018. Accessed December 2020. http://asdeu.eu/wp-content/uploads/2016/12/ASDEUExecSummary27September2018.pdf
- Maenner MJ, Shaw KA, Baio J, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2016. MMWR Surveill Summ. 2020; 69(4): 1-4. Updated March 26, 2020. doi: 10.15585/mmwr.ss6904a1
- Loomes R, Hull L and Polmear Locke Mandy W. What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2017; 56(6): 466-474. doi: 10.1016/j.jaac.2017.03.013
- NHS. Signs of autism. Accessed January 2021. https://www.nhs.uk/conditions/autism/signs/
- Spectrum News. Genes dwarf environment in autisms origins study says. April 2015. Accessed December 2020. https://www.spectrumnews.org/news/genes-dwarf-environment-in-autisms-origins-study-says/
- Sprectrum News. Maternal infection exacerbates genes’ effect on autism.February 2015. Accessed December 2020. https://www.spectrumnews.org/news/maternal-infection-exacerbates-genes-effect-on-autism/
- Hirvikoski T, Mittendorfer-Rutz E et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry. 2016; 208(3): 232-238. doi:10.1192/bjp.bp.114.160192
- WebMD. Play therapy for autism: What to know. Accessed January 2021. https://www.webmd.com/brain/autism/play-therapy-for-autism
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in adults: diagnosis and management. June 2012. Updated August 2016. Accessed December 2020. https://www.nice.org.uk/guidance/cg142
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. August 28, 2013. Accessed December 2020. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
- Lee R, Corley M et al. A modified ketogenic gluten-free diet with MCT improves behavior in children with autism spectrum disorder. Physiology & Behavior. 2018; 188: 205-211. doi: 10.1016/j.physbeh.2018.02.006
- Chien Yu P. Motor proficiency and physical fitness in adolescent males with and without autism spectrum disorders. Autism: the international journal of research and practice. 2014; 18(2): 156-65. doi: 10.1177/1362361312458597
- Autism Alliance. Autism Frequently asked questions. Accessed December 2020. https://www.autism-alliance.org.uk/autism-f-a-qs/