De meeste kinderen met epilepsie kunnen zonder noemenswaardige problemen naar een gewone school gaan en onderwijs volgen, op voorwaarde dat er een goede communicatie is tussen het gezin en de school.
Hoewel veel onderwijsinstellingen begripvol en tolerant zijn, zijn er grote regionale en nationale verschillen in officiële ondersteuning. Er zijn ook problemen in verband met inclusiviteit voor de kinderen en een gebrek aan opleiding van het personeel die een negatieve invloed kunnen hebben op het onderwijs en de leerervaring van een kind.
Uit een onderzoek van de liefdadigheidsorganisatie Young Epilepsy bleek dat slechts 51% van het schoolpersoneel was opgeleid om een jongere met epilepsie te ondersteunen. Ook werd gemeld dat 18% van de jongeren met epilepsie werd uitgesloten van schoolactiviteiten zoals bijeenkomsten, sport, naschoolse clubs en uitstapjes1.
Het resultaat kan zowel de leerprestaties als de sociale integratie belemmeren, zo waarschuwt een rapport van de Global Campaign Against Epilepsy van de Wereldgezondheidsorganisatie. Zij stellen het volgende: “Jongeren met epilepsie ervaren een echte strijd bij het doorlopen van onderwijssystemen en kansen op werk. De belemmeringen die hen tegenhouden, moeten in een vroeg stadium in overleg met de medische wereld worden geïdentificeerd2.”
Experts zijn het erover eens dat voor goed onderwijs voor een kind met epilepsie de combinatie van de betrokkenheid van de ouders en een positieve benadering door de school vereist is. Leraars moeten zich vertrouwd voelen in de omgang met epileptische aanvallen, zelfs langdurige, en met het gebruik van epileptische medicatie, waarvoor ze een officiële opleiding nodig hebben.
Kinderen met epilepsie vormen een in educatief opzicht kwetsbare groep en zowel onderwijs- als gezondheidspersoneel moet zich bewust zijn van de extra ondersteuning die veel van deze kinderen in alle niveaus van het onderwijs nodig hebben.
In een rapport wordt benadrukt dat epilepsie ingrijpende gevolgen kan hebben voor de leerling-patiënt, de school en thuis, waarbij het volgende wordt gesteld: “Er is een complexe wisselwerking tussen leervermogen en epilepsie, die ertoe kan leiden dat kinderen met epilepsie een groter risico lopen om verkeerd begrepen en uitgesloten te worden en dat hun gelijke kansen om te leren en hun volledige potentieel te ontwikkelen worden ontzegd”, aldus het rapport3.
Tips voor ouders
Communicatie
De school moet op de hoogte zijn van de epilepsie van het kind en het is raadzaam contact op te nemen met de schooldirecteur en contact te onderhouden met de groepsleerkracht of klastitulatis en al het personeel dat betrokken is bij het welzijn van de leerlingen. Het is een gelegenheid om hen te helpen met informatie over de aanvallen van je kind en welke steun nodig is, en om hun vragen te beantwoorden.
Begrijpen wat er gebeurt is essentieel voor leraars om zich op hun gemak te voelen wanneer ze te maken krijgen met een aanval en deze op een rustige, geïnformeerde manier uit te leggen aan klasgenoten. Het stelt hen ook in staat rekening te houden met eventuele aanvalsopwekkers en deze te vermijden.
Houd ze op de hoogte
Houd de school op de hoogte van gedetailleerde informatie over de epilepsie en de behoeften van je kind. Dit is vooral belangrijk als er veranderingen in hun toestand of behandeling zijn.
Zorg ervoor dat de school jou, of de huisarts, gemakkelijk kan bereiken bij een noodgeval. Als de arts noodhulpmedicatie heeft voorgeschreven in geval van een aanval, zorg er dan voor dat het schoolpersoneel de juiste training krijgt over hoe het moet worden toegediend.
Betrek je kind erbij
Zorg ervoor dat je kind zich bewust is van gebeurtenissen of omstandigheden die aanleiding kunnen geven tot een aanval en geef hem of haar de kennis en het vertrouwen om er met leerkrachten en andere kinderen over te praten.
Het is belangrijk ze bij het proces te betrekken, zodat ze weten dat leerkrachten en personeel op de hoogte zijn van hun epilepsie en wat ze moeten doen. De leeftijd van het kind zal bepalen hoeveel informatie je kunt delen en in welke mate je je kind kunt betrekken bij de gesprekken met de school, maar kinderen moeten erbij worden betrokken zodat ze niet het gevoel hebben dat er boven hun hoofd beslissingen worden genomen of dat er schaamte heerst over hun aandoening.
Ken je rechten
Er is officiële steun van de overheid en de onderwijsautoriteiten beschikbaar, maar het soort en het niveau van de hulp verschilt per school, gemeente en land. Het is de moeite waard om na te gaan op welke ondersteuning je als gezin recht hebt. Ook regionale patiëntgroepen zijn nuttig.
Er zijn middelen beschikbaar voor ondersteuning thuis en op school, maar die zijn misschien niet altijd voor de hand liggend. Het is dus belangrijk dat je je rechten kent, want die zijn er om de schoolcarrière zo soepel mogelijk te laten verlopen.
Bronnen:
1. Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
2. Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
3. Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
