Il morbo di Alzheimer è un disturbo cerebrale progressivo e irreversibile, considerato la causa più comune di demenza. Compromette la memoria e le capacità cognitive, causando angoscia e sofferenza ai pazienti, ma spesso anche una sensazione di sopraffazione e frustrazione nei familiari e negli assistenti.
Più di 50 milioni di persone in tutto il mondo vivono con la demenza e si prevede che il numero salirà a 152 milioni entro il 2050. 1
L’Alzheimer, e altre cause di demenza, sono condizioni degenerative in quanto riducono la capacità mentale e la funzione fisica, causano la depressione acuta e annullano la personalità. Il carico di tipo emotivo, fisico e finanziario sulle famiglie è immenso: oltre il 50% degli assistenti in tutto il mondo riferisce che la propria salute è stata compromessa dalle responsabilità. 1
Il numero dei pazienti affetti da Alzheimer raddoppia ogni cinque anni e circa un terzo delle persone oltre gli 85 anni può convivere con questa condizione. 2 L’assistenza generalmente ricade sui membri della famiglia e, con l’invecchiamento della popolazione mondiale che alimenta l’aumento delle diagnosi di demenza, anche il numero degli assistenti sta aumentando di conseguenza.
Molti riducono le ore lavorative o sono costretti ad abbandonare il proprio impiego per prendersi cura dei loro cari e, anche se enormemente gratificante, l’assistenza implica pressioni inarrestabili. Uno studio sugli assistenti familiari dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e dell’organizzazione benefica Alzheimer’s Disease International, ha rilevato che: “essi, prendendosi cura di persone che vivono con la demenza, hanno maggiori probabilità di sviluppare la depressione maggiore, disturbi d’ansia e di tipo fisico tra gli altri, e hanno un tasso di mortalità più elevato rispetto alla popolazione generale.
“Fornire assistenza ai pazienti affetti da demenza può diventare un lavoro a tempo pieno senza un supporto adeguato. Gli assistenti possono essere costretti a lasciare il lavoro, ridurre le ore lavorative o accettare impieghi meno onerosi per fornire assistenza”. 3
I servizi statali ufficiali per la demenza forniscono vari livelli di supporto nei diversi paesi e territori, ma la maggior parte dell’assistenza, in particolare nei primi anni, ricade su membri della famiglia che si impegnano gratuitamente. È un gesto d’amore, ma la loro vita può essere così cambiata da essere irriconoscibile.
Prendersi cura degli assistenti
Essere un assistente familiare è un atto di dedizione in cui l’amore per un membro della famiglia è controbilanciato da una serie di sfide crescenti. Lo stress fisico della prestazione di assistenza quotidiana è accompagnato dal trauma psicologico di assistere al declino delle capacità del paziente.
L’affaticamento e la frustrazione per compiti come la cura personale e la pulizia della casa sono aggravati dall’isolamento e dalla solitudine, nel momento in cui l’onere aumenta e gli assistenti sono costretti a rinunciare alla propria vita.
Essi possono sperimentare profondi sentimenti di colpa, dolore, rabbia e frustrazione, mentre i percorsi di sostegno pratico ed emotivo possono essere indicati in modo erroneo e risultare difficili da percorrere.
Circa l’80% di tutta l’assistenza a lungo termine è fornita da coniugi, parenti e amici il cui ruolo è vitale per sostenere i sistemi di assistenza formale. Euro Carers, una rete di gruppi di assistenti, enti di beneficenza e università, chiede un maggiore riconoscimento e sostegno per gli assistenti. 4
Tale rete si basa su dieci principi guida che sostengono una migliore disponibilità di informazioni, supporto finanziario ed emotivo, formazione, sostegni all’occupazione e accesso a cure statali a prezzi accessibili per una cifra stimata pari a circa 40 milioni di assistenti in tutta Europa. 4
Consigli per gli assistenti dei pazienti di Alzheimer
1. Gestire le emozioni
Gli assistenti sperimentano una serie di emozioni che vanno dal legame stretto e gratificante, unico tra le due persone, all’esasperazione e all’esaurimento. Gli esperti consigliano di accettare la presenza di momenti estremi ed essere realistici, concentrandosi su ciò che si può raggiungere; inoltre bisogna essere gentili con sé stessi.
L’Alzheimer’s Society, con sede nel Regno Unito, afferma: “Ricorda che puoi aiutare solo fino ad un certo punto. Chi si prende cura di una persona affetta da demenza avrà bisogno di aiuto in un determinato momento del proprio percorso di assistenza. Concentrati su ciò che puoi fare e cerca di accettare che puoi aver bisogno di aiuto per alcune cose”. 5
Riconoscere queste emozioni e riuscire a gestirle dà agli assistenti la forza di affrontare quello che può essere un rapporto lungo e impegnativo.
2. Non essere un’isola
Occorre parlare con gli altri e chiedere aiuto. È importante condividere i propri sentimenti con gli altri, perché questo alleggerirà il peso e fornirà una prospettiva diversa su un problema che può essere causa di conflitto o ansia.
Spesso gli amici non sanno come poter essere d’aiuto, quindi è opportuno far sapere loro cosa si sta vivendo e come potrebbero essere in grado di offrire supporto. I gruppi di sostegno per assistenti sono strumenti utili per fornire assistenza e mettere in contatto le persone che stanno attraversando esperienze simili.
“ Ti potrebbe giovare il semplice sapere che non sei solo e che altre persone capiscono quello che stai passando. Potresti scoprire che è più facile discutere i problemi con persone che hanno esperienza di tale problema” consiglia Alzheimer Europe, un raggruppamento di 39 associazioni provenienti da 35 paesi. 6
Cerca l’aiuto del medico o di gruppi di sostegno e considera la consulenza e le cure di sollievo come opzioni.
L’OMS ha anche sviluppato iSupport, un programma di formazione online che fornisce informazioni e competenze per gli assistenti di persone affette da demenza, con l’obiettivo di “prevenire o diminuire i problemi di salute mentale e fisica associati all’assistenza e migliorare la qualità della vita degli assistenti”. 7
Non avere paura di chiedere aiuto.
3. Rimanere in salute
È facile trascurare i propri bisogni quando ci si prende cura di pazienti affetti dal morbo di Alzheimer. Trovare il tempo per fare la spesa, cucinare cibo sano e fare esercizio fisico può diventare complicato, mentre i compiti quotidiani assorbono tutto il tempo disponibile e le riserve di energia.
Ma mangiare in modo regolare e sano, rimanere attivi e dormire abbastanza sono requisiti essenziali per poter funzionare al meglio come individuo singolo e in veste di assistente.
Una buona alimentazione è un elemento chiave per sostenere un paziente affetto da Alzheimer, perciò gli assistenti devono considerare la loro dieta e prestare attenzione al loro corpo per non incorrere in un esaurimento, risultando quindi incapaci di prendersi cura del loro caro in modo ottimale.
4. Rimanere positivi
Riconosci che ci saranno momenti difficili e sfide, e che non puoi risolvere tutto. Gli assistenti spesso si sentono in colpa per non poter fare di più o impotenti di fronte alla progressione dell’Alzheimer. Tale situazione si aggrava quando si assiste al deterioramento fisico e cognitivo della persona cara.
“Cerca di concentrarti su alcune delle cose positive dell’assistenza e del sostegno alla persona affetta da demenza”, consiglia l’Alzheimer’s Society.5 “Devi trarre la forza dall’impegno e dall’affetto verso la persona cara. Pensa alla tua relazione con la persona e al fatto che la stai aiutando enormemente, anche se non sempre sembra che lo sappia o lo apprezzi”.
Assicurarsi di avere tempo per i propri interessi e hobby favorirà la positività e il rilassamento.
5. Pianificare per il futuro
La routine quotidiana può essere impegnativa, ma anche gli aspetti finanziari, medici, assistenziali e legali sono critici, ad esempio avere una procura e un testamento aggiornato è un’attività spesso tralasciata. Parlare con la persona affetta da Alzheimer e stabilire quali siano i suoi desideri e bisogni prima che perda la capacità di comunicare le sue decisioni, porterà un senso di ordine e pace nella relazione.
Essa sarà di aiuto all’assistente nel fornire il suo sostegno con chiarezza. I gruppi di sostegno locali, di cui molti con risorse online a disposizione, sono una buona fonte di consigli e indicazioni. Sono utili a prestare attenzione alla propria situazione per assicurarsi che nessuna pressione aggiuntiva comprometta la propria capacità di assistenza o il proprio benessere.
Creare un programma di cura aiuta anche gli aspetti pratici dell’assistenza e rende più facile distribuire il tempo per dedicarsi agli hobby e all’attività fisica, o semplicemente avere del tempo per sé stessi. Stabilire una routine aiuterà anche la persona affetta da Alzheimer a percepire una certa coerenza.
Riferimenti:
- Alzheimer’s Disease International. Dementia Facts & Figures. Accessed February 2021. https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/
- National Institute on Aging. What Causes Alzheimer’s Disease? Accessed February 2021. https://www.nia.nih.gov/health/what-causes-alzheimers-disease
- World Health Organisation and Alzheimer’s Disease International. Supporting Informal Caregivers of people living with dementia. 2015. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/dementia_thematicbrief_informal_care.pdf
- Euro Carers. Mission & Guiding Principles. Accessed February 2021. https://eurocarers.org/about/
- Alzheimer’s Society. Your health and wellbeing. Accessed February 2021. https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/caring-for-person-dementia
- Alzheimer Europe. Self-help organisations. Accessed February 2021. https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/Caring-for-someone-with-dementia/Coping-with-caring/Self-help-organisations#fragment3
- World Health Organization. WHO iSupport: a programme for carers of people with dementia. Accessed February 2021. https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/isupport/en/
