La plupart des enfants épileptiques devraient pouvoir fréquenter une école normale et profiter d’une éducation sans problème majeur, à condition qu’il y ait une bonne communication entre la famille et l’école.
Bien que de nombreux établissements scolaires et universitaires soient compréhensifs et acceptent la situation, il existe d’énormes différences à l’échelle régionale et nationale en matière de soutien officiel. Il existe également des problèmes liés à l’intégration des enfants et un manque de formation du personnel ce qui a un impact négatif sur l’éducation et le parcours d’apprentissage de ces enfants.
Un sondage mené par l’organisation caritative Young Epilepsy a révélé que seulement 51 % du personnel scolaire avait été formé au soutien d’un jeune épileptique. Il a également dévoilé que 18 % des jeunes atteints d’épilepsie étaient exclus des activités scolaires telles que les réunions générales, les sports, les clubs parascolaires et les excursions1.
Ceci engendre des entraves à la réussite scolaire et à l’intégration sociale, selon un rapport de la Campagne mondiale contre l’épilepsie de l’Organisation mondiale de la santé. Ce rapport indique que « Les jeunes atteints d’épilepsie ont beaucoup de mal à se frayer un chemin dans les systèmes éducatifs et à trouver un emploi. Les obstacles qui les freinent doivent être identifiés, en concertation avec le corps médical, à un stade précoce »2.
Les experts s’accordent à dire qu’une bonne éducation pour un enfant épileptique requiert la synergie de l’implication des parents et une approche positive de l’école. Les enseignants doivent être capables de faire face à des crises, même prolongées, et de manipuler des médicaments contre l’épilepsie, et devront pour cela suivre une formation officielle.
Les enfants atteints d’épilepsie sont un groupe vulnérable sur le plan éducatif et le personnel de l’éducation et de la santé doit être conscient du soutien supplémentaire dont beaucoup d’entre eux ont besoin à tous les niveaux de leur éducation.
Un rapport souligne que l’épilepsie peut avoir des répercussions profondes sur l’étudiant-patient, l’école et le foyer, en déclarant : « Il existe une interaction complexe entre les capacités d’apprentissage et l’épilepsie, ce qui peut accroître le risque d’incompréhension et d’exclusion des enfants épileptiques et les priver de l’égalité des chances en matière d’apprentissage et de développement intégral de leur potentiel »3.
Conseils pour les parents
Communiquer
L’école doit être informée de l’épilepsie de votre enfant et il est conseillé de contacter le chef d’établissement et de rester en contact avec son professeur, ainsi qu’avec tout membre du personnel chargé du bien-être des élèves. Cela vous donnera l’occasion de leur fournir des informations sur les crises de votre enfant et sur le soutien dont il a besoin, et de répondre à leurs questions.
Afin que les enseignants se sentent à l’aise pour faire face à une crise et l’expliquer aux camarades de classe de manière calme et informée, il est essentiel qu’ils comprennent ce qui se passe. Cela leur permettra également de prendre en compte et d’éviter tout déclencheur de crise.
Tenez-les informés
Tenez l’école au courant des informations détaillées concernant l’épilepsie et les besoins de votre enfant. Ceci est particulièrement important en cas de changement de leur état ou de leur traitement.
Veillez à ce que l’école puisse facilement vous contacter, vous ou le médecin de famille, en cas d’urgence. Si votre médecin vous a prescrit un médicament d’urgence en cas de crise, assurez-vous que le personnel de l’école reçoive une formation adéquate sur la manière de l’administrer.
Impliquez votre enfant
Assurez-vous que votre enfant soit conscient des événements ou des conditions qui pourraient déclencher une crise et donnez-lui les connaissances et la confiance nécessaires pour en parler aux enseignants et aux autres enfants.
Il est important de les impliquer dans le processus afin qu’ils sachent que les enseignants et le personnel sont informés de leur épilepsie et qu’ils savent quoi faire. L’âge de l’enfant déterminera le niveau d’information que vous pourrez partager avec lui et la mesure dans laquelle vous pourrez l’impliquer dans les réunions avec l’école. Néanmoins, les enfants doivent être inclus dans la démarche afin qu’ils n’aient pas l’impression que les décisions sont prises sans eux ou que leur trouble est honteux.
Connaître vos droits
Il existe un soutien officiel du gouvernement et des autorités éducatives, mais le type et le niveau d’aide varient selon les écoles, les localités et les nationalités. Il convient de se renseigner sur le soutien auquel votre famille a droit et des groupes de patients au niveau local peuvent vous aider.
Des aides sont disponibles pour vous assister, vous et l’école, mais elles ne sont pas forcément évidentes à connaître. Il est donc important de connaître vos droits, car ces aides sont là pour faciliter au maximum le parcours scolaire.
Sources :
- Young Epilepsy. Epilepsy Support in Schools. October 2017. Accessed January 2021. https://youngepilepsy.org.uk/images/Epilepsy_support_in_schools_report_-_Oct_17.pdf
- Cross JH. Epilepsy in the WHO European region: fostering epilepsy care in Europe. Epilepsia. 2011;52(1):187-188. doi:10.1111/j.1528-1167.2010.02903.x
- Marshall RM, Cupoli JM. Epilepsy and education: the pediatrician’s expanding role. Adv Pediatr. 1986;33:159-180.
