Vysvetľovanie epilepsie ostatným: ako vysvetliť epilepsiu svojmu dieťaťu?

Diagnóza epilepsie môže byť ťažká pre celú rodinu, najmä preto, že mnohí rodičia nemajú podrobné znalosti o tomto ochorení a o tom, ako pomôcť svojim deťom vyrovnať sa s ním.

Môže chvíľu trvať, kým sa s diagnózou vyrovnáte, ale pozitívna, otvorená a pokojná reakcia bude mať obrovský vplyv na to, ako sa s ňou vyrovná vaše dieťa.

Je dôležité byť úprimný/á o diagnóze, aby malo dieťa jasnú predstavu o tom, čo môže očakávať, ale používajte jasný jazyk a terminológiu, pretože mladšie deti môžu byť zahltené faktami a nezvyčajnými slovami.

Vaše dieťa môže mať šťastný, zdravý život, preto je veľmi dôležité, aby ste boli pozitívne naladený/á.

Výskum

Uistite sa, že rozumiete povahe jeho epilepsie tým, že o nej budete diskutovať s lekárom a budete sledovať všetky zdroje, ktoré vám navrhne. Pomôže vám to zmierniť obavy a lepšie vás to pripraví na poskytovanie pokojných a jasných odpovedí.

Charitatívna organizácia Young Epilepsy radí: „Celá situácia môže byť mätúca a znepokojujúca, pretože teraz musí dieťa každý deň užívať lieky a môže vidieť svojich rodičov rozrušených alebo znepokojených, čo na druhú stranu môže znepokojiť dieťa¹.“

Podporujte kladenie otázok

Kladenie otázok je základnou zložkou každého učenia a epilepsia je pre dieťa nová téma, takže mu pomôžte získať vedomosti a rozptýliť úzkosť. Pomôže mu to „normalizovať“ jeho ochorenie.

Ubezpečte dieťa, že sa nemá čoho báť a dajte mu čas na vstrebanie všetkých informácií.

Vysvetľujte

O ochorení musí byť informovaná celá rodina – môže to byť znepokojujúce pre súrodencov, ktorí sa budú pýtať: „Dostanem epilepsiu?“ a môžu byť rozrušení, keď uvidia záchvat. Je potrebné ich uistiť, že to neovplyvní dynamiku rodiny a nebudú v dôsledku toho trpieť.

Porozprávajte sa s rodičmi kamarátov vášho dieťaťa. Môže to pomôcť pri tom, aby jeho kamaráti nereagovali nadmerne alebo sa mu nezačali vyhýbať, pretože sa boja alebo majú strach. Pomôže im to zvládať aktivity a uvedomiť si čokoľvek, čo by mohlo vyvolať záchvat.

Rozširovanie vedomostí znižuje možnosť nedorozumení, ktoré môžu narušiť priateľstvá.

Zapojte svoje dieťa

Vaše dieťa by sa malo cítiť byť zapojené do všetkých prvkov procesu zvyšovania informovanosti alebo ich liečby, aby sa predišlo akýmkoľvek zmätkom z nesprávne vypočutých alebo nepochopených rozhovorov. Je to pre neho proces učenia sa a zapojenie a angažovanosť odstraňujú stres a strach.

Jedným z jeho najväčších problémov bude pocit, že sa líši od svojich kamarátov, a nedostatok vedomostí tomu len napomáha.

Zapojenie pomôže budovať sebadôveru, ale váš prístup sa možno bude musieť meniť podľa toho, ako bude dieťa rásť².

Ak vám lekár predpísal záchranné lieky v prípade záchvatov, uistite sa, že vaše dieťa vie, že ich podanie môže byť potrebné, či už v domácom prostredí alebo mimo domova.

Pomôžte mu riešiť otázky

Deti sú prirodzene zvedavé a vaše dieťa sa bude určite pýtať na svoje ochorenie. Rozprávajte sa s ním, aby dostalo informácie a nebálo sa otázok – takto možno zmierniť strach a nepochopenie medzi jeho rovesníkmi.

Pokračujte „ako zvyčajne“

Epilepsia nie je „prekážkou“ normálneho života a dieťa môže aj naďalej vykonávať väčšinu aktivít a športových činností, čo posilní jeho sebavedomie a pomôže prijatiu zo strany ostatných detí.

Vaše dieťa by si malo užívať „normálne“ detstvo a nemalo by byť obmedzované epilepsiou. Rozprávajte sa s učiteľmi v škole, športovými trénermi a vedúcimi mládežníckych skupín a poskytnite im praktické informácie, ako je napríklad typ záchvatov, telefónne číslo lekára a vaše kontaktné údaje.

Opýtajte sa ich, ktoré ďalšie deti zúčastňujúce sa na aktivitách, ako je napr. prespávanie a športové podujatia, by mali vedieť o epilepsii vášho dieťaťa, pretože je dôležité, aby vedeli, že ak sa vyskytne záchvat, majú privolať dospelého.

Obdobie dospievania

Obdobie dospievania môže byť problematické, pretože deti môžu pociťovať rozpaky v súvislosti s čímkoľvek, čo sa týka ich charakteru a vzhľadu. Pre nich môže byť ťažšie zapojiť sa do nových skupín – a môžu sa cítiť trápne – keď zmenia školu alebo sa pustia do nových aktivít a informovanosť širokej verejnosti o epilepsii a o tom, ako reagovať na záchvat, je stále obmedzená.

Je dôležité udržiavať dialóg, aby akékoľvek obavy neprerástli do stresu, úzkosti a depresívnych pocitov. Uistite sa, že je pre vaše dieťa ľahké a prirodzené rozprávať sa s vami a zdieľať svoje pocity.

Vyhľadajte podporu

Lekár bude mať k dispozícii tlačené a on-line zdroje, ktoré dobre vysvetľujú epilepsiu a poskytujú rady, ako ju zvládať.

Skupiny vzájomnej podpory sú dobrým zdrojom informácií a prežitých skúseností, vďaka ktorým sa nebudete cítiť izolovane a budete vedieť lepšie zvládať epilepsiu vášho dieťaťa v rôznych, odlišných fázach jeho detstva.

Charitatívne organizácie a združenia zaoberajúce sa epilepsiou poskytujú poradenstvo a usmernenia vo všetkých európskych krajinách.

Referencie:

1. Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html

2. Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf