Att förklara epilepsi för andra: hur förklarar jag epilepsi för mitt barn?

En epilepsidiagnos kan vara en utmaning för alla i familjen, särskilt eftersom många föräldrar inte har en djupgående kunskap om tillståndet och vad man kan göra för att hjälpa sina barn att hantera epilepsi.

Det kan ta tid att komma till rätta med diagnosen men att reagera positivt, öppet och lugnt har en enorm inverkan på hur ditt barn hanterar diagnosen.

Det är viktigt att vara ärlig om diagnosen så att barn har en klar förståelse för vad de kan förvänta sig. Använd ett tydligt språk eftersom yngre barn kan överväldigas med fakta och ovanliga ord.

Ditt barn har möjlighet till ett lyckligt och hälsosamt liv så det är viktigt att vara positiv.

Forskning

Se till att du förstår epilepsin genom att diskutera det med barnets läkare och ta hjälp av eventuella resurser de föreslår. Det kommer att hjälpa dig att dämpa din rädsla och ger dig bättre förutsättningar att ge lugna och tydliga svar.

Välgörenhetsorganisationen Young Epilepsy rekommenderar: “Hela situationen kan vara förvirrande och oroande, eftersom barnet nu måste ta medicin varje dag och kanske ser sina föräldrar upprörda eller oroliga, vilket i sin tur kan göra barnet orolig¹.”

Uppmuntra frågor

Att ställa frågor är en viktig del av allt lärande och epilepsi är ett nytt ämne för barn så hjälp dem att få kunskap och få bort ångest. Det kommer att hjälpa barnet att “normalisera” sitt tillstånd.

Försäkra barnet att det inte finns något att vara rädd för och ge barnet tid att ta till sig all information.

Förklara

Hela familjen måste vara informerade om tillståndet – oroliga syskon kan fråga “Kommer jag också att få epilepsi?” och kan bli rädda när de ser ett anfall. Syskonen behöver ofta försäkras om att det inte kommer att ha stor påverkan på familjen och att de inte kommer att lida på grund av diagnosen.

Prata med föräldrarna till ditt barns vänner så att de kan hjälpa till att se till att vännerna inte överreagerar eller undviker ditt barn för att de är rädda eller skrämda. Det kommer att hjälpa vännerna att hantera saker som händer och vara medvetna om vad som kan utlösa ett anfall.

Att sprida kunskap minskar möjligheten till missförstånd som kan bryta vänskapsband.

Involvera ditt barn

Ditt barn bör känna sig delaktig i alla delar av informationsprocessen eller sin behandling för att undvika förvirring från ha missuppfattat eller missförstått olika samtal. Det är en läroprocess för barnet. Engagemang och delaktighet tar bort stress och rädsla.

Ett av barnets största bekymmer kommer att vara att känna sig annorlunda jämfört med sina vänner och den känslan grundas i bristande kunskap.

Delaktighet kommer att hjälpa till att bygga upp självförtroende men ditt förhållningssätt kan behöva förändras genom olika faser under uppväxten².

Om er läkare har ordinerat läkemedel mot anfall ska du se till att ditt barn vet att administration kan behövas antingen i hemmet eller utomhus.

Hjälp ditt barn att svara på frågor

Barn är naturligt nyfikna och ditt barn kommer säkerligen att bli tillfrågad om sitt tillstånd. Att prata med barn så att de har kunskap och inte blir rädda av frågor kommer att göra det möjligt för dem att dämpa sin rädsla och minska missförstånd från sina vänner.

Fortsätt “som vanligt”

Epilepsi är inte ett “hinder” för ett normalt liv. Barn kan fortsätta med de flesta aktiviteter och sporter, vilket kommer att stärka deras självkänsla och hjälpa till med acceptans från andra barn.

Ditt barn ska ha en “normal” barndom och inte begränsas av epilepsi. Ha diskussioner med lärare, idrottsledare och ungdomsgruppsledare och förse dem med praktisk information såsom olika typer av anfall, läkarens telefonnummer och dina kontaktuppgifter.

Fråga dem vilka andra barn det är som bör veta om epilepsin vid aktiviteter som till exempel en övernattning eller ett sportevenemang, eftersom det är viktigt att de vet att de ska kontakta en vuxen om ett anfall inträffar.

Tonåren

Tonårstiden kan vara problematisk eftersom barn blir medvetna om alla olika aspekter av deras karaktär och utseende. I tonåren kan det bli svårare att engagera sig i nya grupper. Man kan skämmas om man byter skola eller börjar med nya aktiviteter. Allmänhetens medvetenhet om epilepsi och hur man ska reagera på ett anfall är fortfarande begränsad.

Det är viktigt att fortsätta dialogen så att eventuella bekymmer inte utvecklas till stress, ångest och negativa känslor. Gör det enkelt och naturligt för ditt barn att prata med dig och dela sina känslor.

Sök hjälp

Din läkare kommer att ha resurser på papper eller online som förklarar epilepsi på ett bra sätt och ger tips om hur man hanterar det.

Stödgrupper, som patientföreningar, är en bra källa att få information och höra om upplevelser vilket hjälper dig att inte känna dig isolerad och bli bättre på att hantera ditt barns epilepsi genom de olika faserna av barndomen.

Välgörenhetsorganisationer och patientföreningar för epilepsi ger råd och vägledning.

Referenser:

1. Young Epilepsy. Talking to Your Child. Accessed January 2021. https://www.youngepilepsy.org.uk/for-parents-and-carers/epilepsy-and-your-child/talking-to-your-child.html
2. Epilepsy Foundation. Epilepsy & My Child Toolkit. A Resource for Parents with a Newly Diagnosed Child. Accessed January 2021. https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/English_Toolkit_updated%202014.pdf