Un diagn\u00f3stico de epilepsia puede ser dif\u00edcil para toda la familia, sobre todo porque muchos padres no tienen un conocimiento profundo de la enfermedad y de c\u00f3mo ayudar a su hijo a afrontarla.<\/p>\n
Puede llevar tiempo aceptar el diagn\u00f3stico, pero responder de forma positiva, abierta y tranquila influir\u00e1 mucho en c\u00f3mo tu hijo afronta la enfermedad.<\/p>\n
Es importante ser honesto sobre el diagn\u00f3stico para que entienda claramente lo que pueden esperar, pero hay que utilizar un lenguaje y una terminolog\u00eda claros, ya que los ni\u00f1os m\u00e1s peque\u00f1os pueden sentirse abrumados por los datos y las palabras inusuales.<\/p>\n
Tu hijo puede tener una vida feliz y saludable, por lo que es fundamental ser positivo.<\/p>\n
Investiga<\/b><\/p>\n
Aseg\u00farate de que entiendes la naturaleza de su epilepsia hablando con su m\u00e9dico y utilizando los recursos que te sugiera. Te ayudar\u00e1 a disipar tus temores y a prepararte mejor para dar respuestas tranquilas y claras.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n ben\u00e9fica Young Epilepsy aconseja: \u00abLa situaci\u00f3n puede ser confusa y preocupante, ya que ahora tienen que tomar medicamentos todos los d\u00edas y pueden ver a sus padres disgustados o preocupados, lo que a su vez puede provocarles ansiedad\u00bb. 1<\/p>\n
Fomenta las preguntas<\/b><\/p>\n
Hacer preguntas es un componente esencial de todo aprendizaje y la epilepsia es un tema nuevo para ellos, as\u00ed que ay\u00fadale a adquirir conocimientos y a reducir la ansiedad. Le ayudar\u00e1 a \u00abnormalizar\u00bb su condici\u00f3n.<\/p>\n
Aseg\u00farale de que no tiene nada que temer y dale tiempo para que asimile toda la informaci\u00f3n.<\/p>\n
Toda la familia debe ser consciente de la enfermedad. Puede ser inquietante para los hermanos, que se preguntar\u00e1n si ellos tambi\u00e9n pueden tener epilepsia y pueden angustiarse al ver una crisis. Necesitan tener la seguridad de que no afectar\u00e1 a la din\u00e1mica familiar y que no sufrir\u00e1n por ello.<\/p>\n
Habla con los padres de su grupo de amigos para que le ayuden a que sus amigos no reaccionen de forma exagerada ni les reh\u00fayan porque la enfermedad les asuste. Les ayudar\u00e1 a gestionar las actividades y a estar atentos a cualquier cosa que pueda desencadenar una crisis.<\/p>\n
Compartir el conocimiento reduce la posibilidad de malentendidos que pueden hacer mella en las amistades.<\/p>\n
Tu hijo debe sentirse involucrado en cualquier elemento del proceso de concienciaci\u00f3n o de su tratamiento para evitar cualquier confusi\u00f3n por conversaciones mal escuchadas o mal entendidas. Es un proceso de aprendizaje para ellos y el compromiso y la participaci\u00f3n eliminan el estr\u00e9s y el miedo.<\/p>\n
Una de sus mayores preocupaciones ser\u00e1 sentirse diferente de sus amigos, y la falta de conocimiento alimenta esta preocupaci\u00f3n.<\/p>\n
La implicaci\u00f3n ayudar\u00e1 a fomentar la confianza en s\u00ed mismo, pero es posible que su enfoque tenga que cambiar a lo largo de diferentes fases a medida que crezca. 2<\/p>\n
Si el m\u00e9dico le ha recetado medicaci\u00f3n de rescate en caso de que se produzcan crisis, aseg\u00farate de que tu hijo sabe que puede ser necesario administrarla, ya sea en casa o en el exterior.<\/p>\n
Los ni\u00f1os son curiosos por naturaleza y seguramente te preguntar\u00e1n por su enfermedad. Hablar con tu hijo para que conozca la enfermedad y no se asuste con las preguntas le ayudar\u00e1 a reducir el miedo y la incomprensi\u00f3n entre su grupo de amigos.<\/p>\n
La epilepsia no es una \u00abbarrera\u00bb para la vida normal y los ni\u00f1os pueden seguir con la mayor\u00eda de las actividades y deportes, lo que reforzar\u00e1 su autoestima y ayudar\u00e1 a la aceptaci\u00f3n de los dem\u00e1s ni\u00f1os.<\/p>\n
Tu hijo debe disfrutar de una infancia \u00abnormal\u00bb y no sentirse limitado por la epilepsia. Habla con sus profesores, su entrenador o con los responsables de grupos juveniles y proporci\u00f3nales informaci\u00f3n pr\u00e1ctica como el tipo de crisis, el tel\u00e9fono y tus datos de contacto.<\/p>\n
Preg\u00fantale qu\u00e9 otros ni\u00f1os que participan en actividades, como fiestas de pijamas y eventos deportivos, deben conocer su epilepsia, ya que es importante que sepan que deben llamar a un adulto si se produce una crisis.<\/p>\n
La adolescencia puede ser problem\u00e1tica, ya que los ni\u00f1os pueden sentirse acomplejados por cualquier aspecto de su car\u00e1cter y apariencia. Puede resultarles m\u00e1s dif\u00edcil relacionarse con nuevos amigos -y pueden sentirse avergonzados- cuando cambian de colegio o inician nuevas actividades, y la concienciaci\u00f3n de la gente en general sobre la epilepsia y sobre c\u00f3mo responder a una crisis sigue siendo limitada.<\/p>\n
Es importante mantener el di\u00e1logo para que las preocupaciones no se conviertan en estr\u00e9s, ansiedad y sentimientos negativos. Haz que sea f\u00e1cil y natural para ellos hablar contigo y compartir sus sentimientos.<\/p>\n
Busca apoyo<\/b><\/p>\n
Tu m\u00e9dico dispondr\u00e1 de recursos impresos y en l\u00ednea que son eficaces para explicar la epilepsia y ofrecen consejos para gestionarla.<\/p>\n
Los grupos de apoyo entre iguales son una buena fuente de informaci\u00f3n y de experiencias vividas que te ayudar\u00e1n a no sentirte aislado y a ser m\u00e1s capaz de gestionar la epilepsia de tu hijo en las distintas fases de su infancia.<\/p>\n
Las organizaciones ben\u00e9ficas y asociaciones de epilepsia ofrecen asesoramiento y orientaci\u00f3n en todos los pa\u00edses europeos.<\/p>\n